Analys av Statens medicinsk-etiska råd

Sammanfattning

Statskontoret har på regeringens uppdrag gjort en analys av Statens medi­cinsk-etiska råd (Smer).

Regeringen beslutade 1985 att inrätta Statens medicinsk-etiska råd för att sprida kunskap om, ge råd i och stimulera debatten kring medi­cinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. Regeringen ut­t­ryckte då att det varken var lämpligt eller nödvändigt att precisera Smers uppgifter. Regeringen betonade också att Smer ska vara fristående från det löpande regeringsarbetet och vara fria att behandla de frågor som de be­dö­m­er är viktiga. Smers uppdrag och organisationsform har inte förändrats se­dan verksamheten startade för drygt 30 år sedan.

Smer är en liten organisation med bred verksamhet

Smer är en liten organisation som har en bred verksamhet. I Smer ingår en ordförande, åtta politiskt tillsatta ledamöter och elva sakkunniga. Smer har ett litet sekretariat som stöd och en budget på 4 miljoner kronor för 2018. Smers organisation skiljer sig från andra statliga organisationer genom att den varken är en statlig myndighet, en kommitté eller en arbetsgrupp i Rege­ringskansliet.

Smer producerar rapporter och andra skrifter samt svarar på remisser. Smer bedriver även omvärldsbevakning, arrangerar konferenser och semi­na­rier. Rådet skriver debattartiklar och medverkar i media samt deltar i in­ter­nationella samarbeten.

Statskontorets analys visar att Smers främsta målgrupper är regeringen, riks­­dagen, landstingen och regionerna samt vissa statliga myndigheter som till exempel Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och so­cial utvärdering (SBU).

Smer fullgör sitt uppdrag trots små resurser

Statskontoret bedömer att Smer på det stora hela fullgör sitt uppdrag ge­nom att utföra alla de uppgifter som regeringen har angett. Verksamheten bedrivs också med små resurser, vilket indikerar att den är kostnads­effek­tiv.

Målgrupperna har stort förtroende för Smer

Vår analys visar att samtliga målgrupper uppfattar Smer som en seriös ak­tör. De anser att Smer har hög kompetens när det gäller att analysera och be­döma nya medicinsk-etiska frågor, att publikationerna håller god kvali­tet och att Smers yttranden väger tungt. Målgrupperna betonar att det är en styrka att rådet är sammansatt av representanter från olika organisationer och myndigheter samt politiker. Det är även viktigt för Smers legitimitet att rådet uppfattas som fristående. 

Smer ger mervärde i förhållande till andra organisationer

Det finns flera andra organisationer som hanterar frågor som kräver ett etiskt perspektiv. Eftersom Smer tangerar andra organisationers verk­sam­het finns det en risk för att rådets arbete överlappar andra organisationers verksamhet. Vår analys visar att Smer undviker detta genom omvärldsbe­vak­ning, dialog och samverkan. 

Även om det i enstaka fall blir överlappningar i ämnesval bedömer vi att pro­duktionen medför ett mervärde eftersom Smer har en unik ställning inom området. Det beror på att politikerna och de sakkunniga i rådet rep­resenterar olika perspektiv som medför att Smer kan belysa de medicinsk-etiska frågorna med ett helhetsperspektiv som andra aktörer inte kan bidra med.  

Verksamheten kan bli mer effektiv

Även om Smer fullgör sitt uppdrag bedömer Statskontoret att verk­sam­he­ten skulle kunna fungera ännu mer effektivt. Då behöver Smers uppdrag och organisation bli tydligare och antalet målgrupper färre.  

Det stora antalet uppgifter som Smer arbetar med innebär att varje insats blir begränsad utifrån de resurser som Smer har. Oklarheterna om vad Smer är för typ av organisation medför även att regeringen och Social­de­par­tementet är osäkra på hur de kan styra och följa upp Smers verksamhet. Vår analys visar också att användbarheten för enskilda målgrupper ofta är låg, trots att Smers publikationer anses hålla god kvalitet.  

Statskontoret föreslår att Smer blir en varaktig kommitté

Flera av de faktorer som hindrar en effektiv verksamhet kan åtgärdas om Smers organisationsform och uppdrag blir tydligare. Statskontoret be­dö­mer att kommittéformen är den mest lämpliga för Smers framtida organi­sa­tion. Kommittéformen skulle förtydliga Smers organisatoriska status utan att påverka verksamheten i någon större utsträckning. Omställnings­kostnaderna blir därmed lägre jämfört med andra alternativ, samtidigt som kommittéformen kan bevara de delar av Smers verksamhet som fungerar väl.  

Statskontorets rekommendation innebär att Smers verksamhet framöver skulle styras av ett kommittédirektiv. Direktivet bör enligt Statskontoret innehålla: 

• renodling av Smers roll 
• avgränsning av Smers målgrupper och uppgifter  
• klargörande av vilket stöd Smer bör ge myndigheter och landstingen
• fortsatt möjlighet för Smer att kunna välja frågor  
• klargörande av vilka kompetenser som ska ingå i Smer 
• nya regler för utnämning. 

Regeringen bör utöver direktivet också överväga att låta Smer ingå i struk­turen för kunskapsstyrning, som syftar till att ge vård och omsorg uti­från bästa tillgängliga kunskaper. 

Statskontorets analys av Smer

Statskontoret har fått i uppdrag av regeringen att analysera Statens medi­cinsk-etiska råds verksamhet och organisation. Statens medicinsk-etiska råd (Smer) bildades 1985 och är ett rådgivande organ inom medicinsk-etiska frågor. Smer har sedan starten haft ett i grunden oförändrat uppdrag.

Smer belyser medicinsk-etiska frågor

Regeringen beslutade 1985 att inrätta Statens medicinsk-etiska råd (Smer) för att bland annat belysa, sprida kunskap om och ge råd i medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. Rådet ska sträva efter en helhetssyn i frågor som rör människovärdet och den mänskliga integri­te­ten i samband med medicinsk forskning, diagnostik och behandling. Rege­ringen lägger vikt vid att rådet arbetar under öppna former för att stimu­lera till debatt och ställningstaganden i frågorna. Rådet har relativt stor möjlighet att välja vilka frågor de ska behandla.

I rådet ingår en ordförande, åtta ledamöter och elva sakkunniga. Rådet har ett litet sekretariat som stöd och en budget på 4 miljoner kronor 2018. Smer har en otraditionell organisationsform genom att varken vara en stat­lig myndighet, en kommitté eller en arbetsgrupp i Regeringskansliet.

Smers uppdrag och organisationsform har inte förändrats sedan rådet star­ta­de sin verksamhet för drygt 30 år sedan. Samtidigt går utvecklingen av nya tekniker inom det medicinska området allt snabbare. Medicinsk-etiska frågor berör alla aktörer med ansvar för frågor som rör medicinsk forsk­ning och behandling. Regeringen har därför sett ett behov av att se över och eventuellt förtydliga rådets roll inom det medicinsk-etiska området samt se över de organisatoriska formerna för verksamheten.

Regeringens uppdrag till Statskontoret

Regeringen har uppdragit till Statskontoret att analysera Statens medi­cinsk-etiska råd, och för denna analys använda Statskontorets modell för myndighetsanalyser (2008:17) i lämpliga delar. Analysen ska beskriva:

• hur rådet fullgör sitt uppdrag
• faktorer som påverkar rådets möjligheter att fullgöra sitt uppdrag, med fokus på faktorer som är särskilt viktiga för verksamheten
• förhållandet mellan rådets uppdrag och de uppdrag som andra offent­liga organ med närliggande verksamhet har
• hur resultatet av rådets arbete uppfattas och används av andra aktörer.

Om vår analys visar att det finns behov av att se över rådets uppdrag eller organisation ingår det i uppdraget att vi ska beskriva möjliga hand­lings­al­ter­nativ.

Uppdraget finns i sin helhet i bilaga 1.

Vi utgår från modellen för myndighetsanalyser

När Statskontoret gör en myndighetsanalys går vi igenom den berörda myn­­dig­hetens förutsättningar, verksamhet, resultat och utmaningar. Stats­kontorets modell för myndighetsanalys går att använda även på andra or­ga­­­nisationsformer än myndigheter, men vi behöver då ta hänsyn till att re­ge­­ringen kanske styr verksamheten på andra annat sätt än genom in­struk­­tion och regleringsbrev eller ställer andra krav på bland annat resultat och intern styrning. Det innebär att vi i denna rapport analyserar Smer uti­från de förutsättningar som denna organisation har, men tar stöd i de över­gri­pande frågor som finns i modellen. En kort beskrivning av analys­mo­men­ten i modellen finns i bilaga 2.

Smers organisation och målgruppernas nytta av Smer är centrala frågor

Två frågor är centrala i vår analys för att ge underlag för regeringen att om det behövs förtydliga Smers roll inom det medicinsk-etiska området.

Den ena frågan är hur Smers organisation och hur Smers uppdrag är ut­format påverkar deras förmåga att fullgöra sitt uppdrag och uppfylla rege­ringens förväntningar. I det ingår hur regeringen styr Smer och hur detta på­verkar verksamheten.

Den andra frågan är vilka målgrupper Smer riktar sig till och hur dessa drar nytta av det som Smer producerar.

Vi bedömer resultaten utifrån samstämmighet och mervärde

I uppdrag till Statskontoret ingår att beskriva hur Smer fullgör sitt upp­drag. För att kunna göra detta bedömer vi Smers­ resultat huvud­sakligen uti­från två bedömningskriterier som vi kallar samstämmighet och mer­värde.

Vi utgår från det uppdrag som regeringen har gett Smer och analyserar om den interna styrningen samt Smers verksamhetsinriktning och produktion ligger i linje med detta uppdrag. Vi analyserar också vilket behov och vil­ken efterfrågan Smers produktion fyller, samt hur effektiv verksamheten är, det vill säga hur väl Smer lyckas producera resultat i förhållande till sina resurser. Vi bedömer även om det behov Smer ska uppfylla även upp­fylls helt eller delvis av någon annan aktör.

Avgränsningar i vår analys

När vi analyserar hur målgrupperna uppfattar Smers arbete har vi kon­cen­tre­rat oss på rådets primära målgrupper. Vi har uppfattat att de primära mål­­­grupperna är regeringen, riksdagen, vissa statliga myndigheter samt lands­­tingen. Kommunerna står för en betydande del av vården, men de har inte ingått i vår undersökning. När det gäller de statliga myndigheterna har vi avgränsat oss till främst Socialstyrelsen och Statens beredning för medi­cinsk och social utvärde­ring (SBU).

Syftet med en myndighetsanalys är i första hand att ge en bred och över­sikt­­lig analys av organisationens verksamhet och resultat. Därför är det sällan möjligt att göra en djupare analys av verksamhetens effekter. I ana­ly­sen av Smers resultat utgår vi därför från en tänkt effektkedja (kapitel 5).

Vi har studerat dokument och genomfört intervjuer

Statskontoret har genomfört uppdraget under perioden mars–september 2018. Vi samlade huvudsakligen in data i april–maj. Underlaget består av olika typer av offentliga och interna dokument, såsom uppdraget, pro­po­si­tio­ner, strategier, verksamhetsplaner och protokoll. Vi har kompletterat doku­menten med intervjuer och skriftliga svar på frågor som vi ställt.

Styrdokument som utgångspunkt

Regeringens och riksdagens beslut 1985 om att inrätta Smer bildar till­sam­mans utgångspunkterna för Smers uppdrag.^[1] Vi har också studerat ut­red­ning­ar, propositioner och riksdagens dokument som på olika sätt berör Smers verksamhet. Dessutom har vi analyserat Smers interna styr­doku­ment. Hur Socialdepartementet och Smer tolkar uppdraget till Smer är ock­så viktiga underlag.

Vi har också översiktligt undersökt andra närliggande organisationers upp­drag och verksamhet för att identifiera om de eventuellt överlappar Smers uppgifter, eller för att jämföra organisationsformer.

Kartläggning av Smers produktion och verksamhet

Vi har kartlagt Smers verksamhet och produktion sedan 2012 och har över­siktligt studerat rådets rapporter och andra skrifter. Vi har studerat ett urval av dessa rapporter och andra skrifter mer ingående. Vi har också del­ta­git på Smers öppna seminarium i april 2018 om vård för frihetsberövade. Smers mötesprotokoll har varit en annan viktig informationskälla. De be­ly­ser vad Smers verksamhet resulterar i och vilka Smer samverkar med. Pro­to­kollen belyser dessutom vad Smer väljer att inte göra, till exempel vilken typ av förfrågningar utifrån som rådet har valt att inte besvara. Vi har studerat rådets protokoll sedan 2015.

Vi har intervjuat Smers ledamöter, sakkunniga och personal

Totalt har 19 personer i Smer och dess sekretariat bidragit till vår analys. Vi har intervjuat tolv personer i Smers råd och två i sekretariatet. De leda­mö­ter och sakkunniga som vi inte har intervjuat har fått möjlighet att be­sva­ra några frågor i en e-postenkät. Fem av åtta personer har besvarat den.

Synpunkter från externa aktörer och Smers målgrupper

En central del av analysen har varit att undersöka hur Smers målgrupper uppfattar, efterfrågar och använder Smers rapporter och underlag samt hur de uppfattar Smers arrange­mang. För att undersöka det har vi intervjuat sam­manlagt ett tiotal personer som företräder olika externa aktörer. Vi har in­tervjuat representanter för de målgrupper som vi med hjälp av Social­de­par­tementet har identifierat som de primära. Vi har intervjuat flera tjän­ste­män på Socialdepartementet, myndighetschefen för Socialstyrelsen, den som är ansvarig för hälso- och sjukvårdsfrågor på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), en avdelningschef på SBU samt ordföranden i riks­dagens socialutskott.

Dessutom har vi intervjuat personer som är knutna till andra relevanta ak­tö­rer inom sektorn, som inte nödvändigtvis är primära målgrupper för Smer, eller som av andra skäl har kunskaper om dessa. Det är Lä­kar­för­bundet och Centrum för Hälso- och sjukvårdsetik (CHE) vid Karolinska Institutet. Vi har också intervjuat en företrädare för Sahlgrenska Uni­ver­si­tetssjukhusets etikråd och Prioriteringscentrum vid Linköpings universitet.

Projektgrupp och kvalitetssäkring

Analysen av Smer har genomförts av Mats Kullander (projektledare) och Sanna Åkesson. En intern referensgrupp på Statskontoret har varit knuten till projektet. Smer har fått möjlighet att kontrollera fakta i ett utkast till denna rapport.

Så är rapporten disponerad

I kapitel 2 beskriver och analyserar vi regeringens uppdrag till Smer och andra förutsättningar för verksamheten som organisation och budget.

I kapitel 3 beskriver och analyserar vi hur Smer har utformat och inriktat verk­samheten och produktionen i förhållande till uppdraget.

I kapitel 4 analyserar vi förhållandet mellan Smers uppdrag och uppdragen till andra offentliga organisationer med närliggande verksamhet.

I kapitel 5 analyserar vi Smers resultat och svarar på frågan om hur Smers arbete uppfattas och används av målgrupperna.

I kapitel 6 analyserar vi Smers nuvarande organisationsform och alter­na­tiva sätt att organisera rådets verksamhet.

I kapitel 7 redovisar vi våra slutsatser och lämnar rekommendationer till regeringen.

Smers uppdrag, organisation och andra förutsättningar

I detta kapitel beskriver vi regeringens uppdrag till Smer samt andra givna förutsättningar för Smers verksamhet som bland annat organisation och bud­get. Statskontoret gör samman­fattningsvis följande iakttagelser:

• Regeringens beslut från 1985 om att inrätta Smer är det enda styr­doku­ment som reglerar Smers verksamhet. Regeringen styr därutöver Smer genom den årliga budgeten och genom att utnämna ord­föran­den, ledamöter och sakkunniga i rådet.
• Smer är en liten organisation med små resurser och många uppgifter inom det medicinsk-etiska området.
• Smers organisationsform har inte fastställts av regeringen. Smer är dock varken en myndighet eller en kommitté i traditionell mening. Den oklara organisationsformen innebär att det inte tydligt framgår vilka statliga administrativa regler som Smer omfattas av. Detta gör att regeringen är osäkra på hur Smer ska hanteras.
• Smers uppdrag ger Smer stor frihet att utforma sin verksamhet. Rege­ringen har inte formulerat några mål eller på andra sätt uttryckt sina ambitioner för det medicinsk-etiska området, som skulle kunna vara väg­ledande för Smers verksamhet. Regeringen har inte heller pre­ci­se­rat Smers målgrupper.
• Smers råd består av politiker och sakkunniga från relevanta orga­ni­sa­tioner, där politikerna är de som fattar beslut i rådet. Denna ordning läm­par sig väl för Smers verksamhet som ofta går ut på att ta ställning uti­från olika värdekonflikter.

Bakgrunden till varför Smer bildades

I början av 1980-talet ägde en rad debatter rum i Sverige om viktiga medi­cinsk-etiska frågor. Den snabba medicinska utvecklingen gjorde att riks­da­gen behövde lagstifta om nya frågor, till exempel om den alltmer avance­ra­de fosterdiagnostiken, nya framsteg inom gentekniken och definitionen av dödsbegreppet. Regeringen initierade större utredningar inom dessa frå­gor, men det växte också fram en insikt om att debatten och kunskapsut­veck­lingen bland beslutsfattare skulle behöva föras mer proaktivt och stra­te­giskt.

I stället för att initiera nya utredningar för varje medicinsk-etisk fråga tyck­te regeringen och riksdagen att det var en bättre lösning att inrätta ett råd som mer lång­siktigt kunde bereda medicinsk-etiska frågor och ligga steget före politiker och andra beslutsfattare. Riksdagen uppmanade rege­ring­en att skyndsamt överväga en lämplig form för ett kontinuerligt in­for­ma­tions- och åsiktsutbyte.^[2] I detta syfte inrättade regeringen den 14 mars 1985 Statens medicinsk-etiska råd.^[3] Vid den tiden fanns det ett liknande råd i Frankrike, men numera finns det medicinsk-etiska råd i de flesta väst­­europeiska länder.

Regeringens uppdrag till Smer

Uppdraget till Smer är formulerat i regeringens beslut om att inrätta ett råd­givande organ för medicinsk-etiska frågor. Smer ska enligt beslutet strä­va efter en helhetssyn i fråga om sådan medicinsk forskning och be­hand­ling som kan anses känslig för den mänskliga integriteten eller som påverkar respekten för människovärdet.^[4]

Smer har flera uppgifter inom det medicinsk-etiska området

Statskontoret har utifrån regeringsbeslutet identifierat ett antal huvud­sak­liga uppgifter för Smer. Rådet ska:

• fungera som ett organ för informations- och åsiktsutbyte för medi­cinsk-etiska frågor, som samlar in och väger faktamaterial samt sprider kunskap om de medicinsk-etiska frågorna
• ge en övergripande bild över de medicinsk-etiska frågorna som den medicinska utvecklingen ger upphov till
• stimulera till debatt och ställningstagande i frågorna
• vara förmedlande instans mellan vetenskapen, folkopinionen och de politiskt ansvariga
• lämna förslag till nya utredningar när det bedöms lämpligt.

Smers produktion består främst av rapporter och andra skrifter samt svar på remisser. Smer bedriver även omvärldsbevakning, arrangerar konfe­ren­ser och seminarier, skriver debattartiklar och medverkar i medier samt del­tar i internationella samarbeten. Vi återkommer till verksamheten och in­rikt­ningen på den i kapitel 3.

Uppdraget har inte ändrats sedan 1985

Regeringen har inte ändrat uppdraget till Smer eller gett rådet ytterligare uppgifter sedan det inrättades. En följd av detta är att regeringen inte hel­ler har angett några mål för eller aktuella och konkreta förväntningar på verksam­heten och dess resultat. Vad vi kan se har regeringen inte heller på något annat sätt uttryckt sina ambitioner inom det medicinsk-etiska områ­det. Sådana ambitioner skulle kunna vara vägledande för Smer, men även utgöra underlag för hur verksamheten ska bedömas.

Verksamhetens målgrupper är inte specificerade

Regeringen har i uppdraget till Smer inte specificerat vilka målgrupper rå­det ska rikta sin verksamhet mot. De målgrupper som nämns är politiker och andra beslutsfattare, utan närmare precisering. Av uppdraget framgår också att Smer ska ha en roll som förmedlande instans mellan veten­skapen, folkopinionen och de politiskt ansvariga. Det gör att det går att tolka det som att även akademin och allmänheten hör till målgrupperna.^[5]

Smers organisation och ställning

Regeringen har inte tydligt sagt vad Smer är för typ av organisation. Där­med är det inte heller tydligt vilka statliga administrativa regler som ska gälla för rådet. Utöver de uppgifter som regeringen har tilldelat Smer styr regeringen verksamheten genom att tilldela en årlig budget och att utse vil­ka personer som ska sitta i rådet.

Smer har en otraditionell organisationsform

Enligt regeringsbeslutet är Smer­ ett råd ”med ställ­ning av myndighet”. Vad detta innebär är oklart för både Smer och Socialdepartementet. Smer är inte någon förvaltningsmyndighet. Regeringen styr en myndighet med reg­leringsbrev och förordning med instruktion. Myndigheterna ska följa myn­dighetsförordningen (2007:515) och andra statliga administrativa re­gel­verk. Smers verksamhet styrs av regeringsbeslutet från 1985.

Smers ordförande och personalen i sekretariatet betecknar Smer som en så kallad bokstavskommitté. Det kommer sig sannolikt av att regeringen har angett beteckningen S 1985:A på Smer när rådet omnämns i regeringens årliga kommittéberättelse till riksdagen.^[6] Men Smer är ingen kommitté i traditionell mening. En kommitté har normalt ett tidsbegränsat utred­nings­uppdrag som preciseras i kommittédirektiv. Smer­ har inget sådant utred­nings­uppdrag och verksamheten löper tills vidare.

Kommittéerna är en del av Regeringskansliet, men arbetar normalt i sär­skil­da kommittélokaler. Smers sekretariat är placerat på Social­departe­men­tet och rådet har också sina möten i departementets lokaler. Men trots placeringen är Smer ingen arbetsgrupp i Socialdepartementet.

De tjänstemän i Socialdepartementet som vi har intervjuat är osäkra på om Smer ska följa kommittéförordningen (1998:1474). Det är i alla fall klart att Smer inte ska publicera sina rapporter i serien Statens offent­liga ut­red­ningar (SOU). Vi återkommer till organisationsformen i kapitel 6.

Smer ska vara fristående från regeringen och ha stor frihet att välja frågor att behandla

Oavsett vad Smer har för organisationsform så framgår det av regerings­beslutet att Smer ska vara fristående från det löpande regeringsarbetet och ha stor frihet att behandla de frågor som de bedömer är viktiga. Vi tolkar det som att Smer självständigt ska utforma verksamheten inom de ramar som regeringen har angett i beslutet.

Råd med ledamöter och sakkunniga som får stöd av ett sekretariat

Smer består av ett råd med tillhörande sekretariat. Rådet leds av en ord­fö­rande och har i övrigt åtta ledamöter och elva sakkunniga. Ordföranden och de åtta ledamöterna i rådet har rösträtt och är alltså de som formellt fattar besluten i Smer.

Figur 1 Smers organisation

Källa: Smer 2018: Arbetsbeskrivning för Statens medicinsk-etiska råd.

Smers ordförande, ledamöter och sakkunniga utnämns av ansvarigt stats­råd på delegation av regeringen. Personerna utnämns för en period på tre år. Men flera har suttit i rådet längre än så, och har alltså blivit utsedda flera gånger. En fördel med att ledamöter och sakkunniga sitter länge är att de säkrar en kontinuitet och bygger upp kontaktvägar och samarbeten som är värdefulla, särskilt för en liten organisation som Smer. Ett tätare utbyte av ledamöter tillför ny kunskap, nya perspektiv och erfarenheter.

Socialdepartementet har inga riktlinjer att utgå ifrån när de ska nominera ledamöter, till exempel vilka kompetenser som ska vara representerade i rådet. Det kan jämföras med Gentekniknämnden som har sådana riktlinjer angivna i sin instruktion. Tanken från både regeringens och riksdagen sida har däremot varit att sammansättningen i rådet ska vara så bred som möj­ligt så att flera perspektiv kan fångas in. I socialutskottets betänkande nämns att till exempel parlamentariker, sjukvårdsansvariga, forskare och teologer ska kunna samråda i rådet.^[7]

Ordföranden har en viktig funktion

Den nuvarande ordföranden har suttit på posten sedan 2012 och har tidi­ga­re varit bland annat generaldirektör för Socialstyrelsen och ordförande i SBU. Enligt tjänstemän i Socialdepartementet har ordföranden en viktig stra­te­gisk funktion i rådet. Ordföranden sätter sin prägel på verksamheten och dess inriktning och påverkar därför i hög grad hur Smer uppfattas av andra. Förtroendet för verksamheten är viktigt. Tidigare var ordföranden poli­tiker.

Politiker i rådet bidrar till att bedöma värdekonflikter

De åtta ledamöterna består av politiker som nomineras av och repre­sen­te­rar varje riksdagsparti. För närvarande är tre av dem riksdagsledamöter, tre landstingspolitiker och två kommun­politiker. Sverige är i stort sett unikt i Europa när det gäller att ha politiker i medicinska etikråd. I de fles­ta länder ses politiker som en del av den makt som etikråden är till för att ba­lan­sera. Medicinsk etik är förenad med analys av faktaargument och värde­konflikter. Smers arbete går ofta ut på att tydliggöra detta och ibland ta ställning i en värdekonflikt. Politiker som är förankrade i en ideologi kan bidra med att bedöma värdekonflikter och värdeargument och fånga upp värdeförskjutningar. Flera andra organisationer i svensk stats­för­valt­ning som arbetar med etik har av detta skäl politiker som ledamöter. Det gäller exempelvis Gentekniknämnden och vissa regionala etikprövnings­nämnder.

Enstaka ledamöter ser utmaningar med politikerrollen. De som sitter i både Smer och riksdagens socialutskott ger i praktiken råd till sig själva. Men det finns alltid möjlighet att förklara sig jävig i utskottet när frågan ska behandlas. Det finns också en viss osäkerhet bland de vi har intervjuat i Smer om ledamöterna företräder sig själva, sitt parti, den politiska för­sam­­ling man sitter i eller allmänheten. En sådan osäkerhet om rollen är inte unikt för Smer, utan en återkommande utmaning när politiker deltar i förvaltningen.^[8]

De sakkunniga representerar olika typer av organisationer

Till stöd för sitt besluts­fattande har leda­möterna elva sakkunniga som rep­re­senterar olika typer av organisa­tioner. Det är myndigheter, lärosäten och professions- eller intresse­organisa­­tioner. De sakkunniga har ingen rösträtt.

Följande organisationer är representerade bland de sakkunniga:

• Funktionsrätt Sverige
• Lunds Universitet, Medicinska fakultetens avdelning för medicinsk etik (två sakkunniga)
• Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
• Socialdepartementet
• Socialstyrelsen
• Svenska Läkaresällskapet
• Uppsala universitet, Juridiska institutionen
• Vårdförbundet
• Örebro Universitet, Institutionen för medicinska vetenskaper

Sakkunniga kan representera sig själva i egenskap av sin person och kom­pe­tens. Vissa representerar dock i första hand sin organisation, vilket gäl­ler Socialstyrelsen, SKL, Socialdepartementet, Svenska Läkaresällskapet och Vårdförbundet.

De två sakkunniga från Lunds universitet är professorer i medicinsk etik och kommer därmed från samma forskningsmiljö. Forskare som vi har intervjuat, och som inte är representerade i Smer, har framfört till oss att fler universitet än det i Lund bedriver forskning i medicinsk etik, exem­pel­vis i Göteborg, Stockholm och Uppsala. En representation från fler forsk­nings­miljöer skulle enligt dem kunna bidra till fler perspektiv på de frågor Smer hanterar.

Den sakkunnige som representerar Socialdepartementet har också funk­tio­nen som myndighets­handläggare för Smer­. Tjänstemannen har inte i upp­gift att styra Smer, men att bidra till informationsutbyte mellan departe­men­tet och rådet.

Rådet fattar beslut i konsensus

Smer har cirka sex ordinarie sammanträden per år. Rådet är beslutsmässigt när ordföranden och minst hälften av ledamöterna deltar. Men i praktiken har den formella rösträtten inte någon avgörande betydelse. Besluten i Smer går sällan till omröstning, och de sakkunniga deltar i diskussionen på samma villkor som ledamöterna. När de inte är eniga redovisar Smer i protokollen vad majoriteten och minoriteten har tyckt. En ledamot har möj­lighet att reservera sig mot ett beslut eller lämna ett så kallat särskilt yttrande med en avvikande ståndpunkt. Även en sakkunnig kan lämna ett sådant yttrande.^[9]

Rådet beslutar om både strategiska frågor och löpande verksamhet

Rådet beslutar om interna styrdokument och strategier, val av projekt och projektplaner, rapporter och Smers rekommendationer samt övriga stra­te­gis­ka frågor. Rådet beslutar också om protokoll samt konferenser och semi­narier som Smer arrangerar. När det gäller remissvar ska hela rådet vara med och besluta om frågor som har större principiell betydelse, me­dan rådet kan delegera mindre viktiga frågor till ordföranden.

Ordföranden leder rådets arbete och har ett övergripande ansvar för bud­ge­ten och för kansliets personal. Huvudsekreteraren ansvarar för att leda ar­betet på sekretariatet. Ordföranden ansvarar för kontakter med Social­departementet och återrapportering dit. I praktiken ansvarar ordföranden också för mycket av Smers­ kontaktytor och nätverk med externa aktörer.

Sekretariatet svarar för en stor del av den löpande verksamheten

Sekretariatet har en viktig roll i Smer. Få personer utför omfattande ar­bets­uppgifter. Sekretariatets personal motsvarar 3 årsarbetskrafter. Sekre­tariatet ansvarar för att förbereda rådets sammanträden och för rådets ad­mi­nistration. Det innebär bland annat att det ansvarar för verksam­hets­pla­ne­ringen och uppfölj­ningen av verksamheten. Men sekretariatet ansvarar även för att analysera och bereda rådets sak­frågor. Sekretariatet sam­man­ställer rapportutkast, skrivelser, remissvar, yttranden och andra besluts­un­derlag. Sekretariatet ansvara också för omvärldsbevakning och för rådets webbplats och publiceringar.^[10] Det är också sekretariatet som arrangerar de konferenser och seminarier som rådet beslutar ska genomföras.

Smers finansiering och budget

Smers verksamhet finansieras från Socialdepartementets anslag för kommitté­verksamhet. Departementet har tilldelat Smer 4 miljoner kronor för 2018. Storleken på de tilldelade ekonomiska resurserna sätter ramarna för verksamhetens volym och speglar att Smer är en liten organisation.

Resurserna ska täcka löner till personalen i sekretariatet, ersättning till leda­möter och sakkunniga, ersättning till konsulter eller experter, kom­munikation, att trycka och distribuera rapporter samt att arrangera semi­na­rier och andra aktiviteter som Smer anordnar.

Figur 2 Smers budget 2018

Källa: Smer

Personalkostnader kommer under 2018 att stå för cirka två tredjedelar av budgeten (figur 2). I dessa kostnader ingår löner till kansliets personal och ersättningar till ledamöter och sakkunniga i rådet. Smers ordförande får en fast ersättning på 10 000 kronor per månad. Övriga i rådet får en er­sätt­ning på 350 kronor per möte.

Konsultkostnaderna gäller ersättning till externa experter som rådet har an­­litat för att utreda specifika frågor. Smer bekostar även ledamöternas och de sakkunnigas resor till och från möten samt övriga resor som rådet har beslutat om.

Verksamhetens inriktning

I detta kapitel beskriver och analyserar vi hur Smer har tolkat sitt uppdrag och hur de har format och inriktat verksamheten. Vi analyserar också om Smers verksamhet och produktion är i linje med uppdraget. Statskontoret gör sammanfattningsvis följande iakttagelser:

• Smer värnar sin fristående ställning och friheten att själva forma verk­samheten. Smer har interna styrdokument och prioriterings­kri­te­rier som ger stöd för hur rådet ska inrikta verk­samheten.
• Dialogen mellan Smer och regeringen är viktig för att tydliggöra rege­ringens behov och för att vägleda Smer i hur de ska tolka upp­draget. Denna dialog skulle kunna utvecklas mer.
• Ledamöter och sakkunniga i rådet har i stort sett samma syn på Smers upp­drag och funktion. Däremot har de olika syn på vilka som är Smers huvudsakliga uppgifter och vilka sakområden som Smer ska prio­ritera.
• Smer hanterar många frågor inom ett brett sakområde. Produktionen är varierad och riktar sig till flera olika målgrupper. Det relativt öppet formulerade uppdraget har bidragit till detta, liksom Smers ambition att vara lyhörda för vad bland andra regeringen och vissa myndig­he­ter efterfrågar.
• Smers verksamhet och produktion ligger i huvudsak i linje med upp­draget. Men det händer att Smer hanterar frågor som sträcker sig utan­för det medicinsk-etiska området.
• Smers verksamhet präglas av en positiv kultur där engagemanget och ambitionsnivån är hög. Detta medför att ordförande, ledamöter och sakkunniga lägger ner mer tid än vad de arvoderas för. Rådets am­bi­tions­nivå leder också till en hög arbetsbelastning för sekretariatet som utför det som rådet har beslutat.

Smer ska självständigt forma verksamheten

När regeringen inrättade Smer uttryckte de att det varken var lämpligt eller nödvändigt att precisera rådets uppgifter.^[11] Uppdraget till Smer och den fri­stående ställningen ger rådet frihet att välja vilka frågor de ska arbeta med inom de ramar som regeringen har angett. Denna frihet ställer krav på Smer att tolka sitt uppdrag och besluta hur de ska inrikta och avgränsa verk­samheten.

En fristående ställning anses viktig för legitimiteten

Våra intervjuer med Smers ledamöter, sakkunniga och anställda i sekre­ta­ri­atet ger en entydig bild av att Smer vill vara och uppfattas som en orga­ni­sation som arbetar fri­stående från regeringen. De anser att den fristående ställningen och möjligheten att själva välja vilka frågor de ska ta sig an, stär­ker legitimiteten för Smer­ och för deras produktion. De anser också att ställ­ningen är viktig för att Smer ska kunna framföra stånd­punkter som skulle kunna vara politiskt obekväma.

Uppdraget till Smer har sett likadant ut under drygt 30 år (se även kapitel 2). Men Smer har ändå ansvar för att anpassa verksamheten till förändrade politiska förväntningar eller för­ändringar i omvärlden. Samtidigt finns det en risk för att det kan leda till ett glapp mellan uppdraget och verksam­he­ten.

Smer är lyhörda för regeringens och riksdagens önskemål

Flera som vi har intervjuat i Smer uppger att rådet är lyhörda för både rege­ringens och riksdagens önskemål som uttrycks i olika sammanhang. Exem­pelvis tog Smer fram rapporten om med­finansiering i vården efter att rådet fångat upp regeringens intresse för frågan.^[12] Smer uppger också för oss att de har tolkat vissa uttalanden i propositioner från rege­ringen och bes­lut från riksdagen som nya uppgifter eller förväntningar på verk­sam­heten. Vi återkommer till detta i avsnitt 6.1.1.

Rutinerna för dialog mellan Smer och regeringen skulle kunna vara mer ut­vecklade, enligt de som vi har intervjuat på Smer. Det finns en dialog mellan Smer och statssekreteraren, men tidigare hade Smer­ även sporadisk kon­takt med det ansvariga statsrådet. De vi har intervjuat ser gärna att rege­ringen visar ett större intresse för verksamheten.

Styrdokument som stöd för inriktningen

Smers interna styrning av verksamheten underlättas av att de är en liten orga­nisation. De vi har inter­vjuat uppfattar att Smers interna styrdoku­ment är relevanta och väl fungerande. Rådets ledamöter och sakkunniga tolkar Smers uppdrag på ett i huvudsak likartat sätt, men det finns vissa skill­na­der i tolkningen av vad som är Smers huvudsakliga uppgifter.

Strategin pekar ut den långsiktiga inriktningen

Var tredje år tar Smer fram en strategi för den kommande treårsperioden. Stra­tegin lyfter bland annat fram vilka förändringar i omvärlden som Smer be­höver hantera, hur verksamheten ska inriktas och var fokus bör ligga samt vilka Smer bör samverka med. För närvarande arbetar Smer utifrån stra­tegin för perioden 2018–2020. Smers ledamöter och sakkunniga anser att strategin är ett stort stöd för verksamheten. Smer­ har även prio­ri­te­rings­kri­terier som ska göra det lättare att välja ut de frågor som rådet ska be­han­dla (se avsnitt 3.3.3).

Vår granskning visar att strategin används aktivt. Många av de områden som finns i strategin nämns i våra intervjuer med Smer och går också att hitta i Smers produktion och samarbeten. De strategiska vägval som pekas ut i dokumentet har motsvarats av aktiviteter. Det gäller exempelvis en ny dialog om samverkan med SKL och ett fördjupat samarbete med SBU.

Verksamhetsplanen styr årets aktiviteter

Varje år upprättar Smer en verksamhetsplan som gör det tydligt vilka frå­gor som rådet ska arbeta med under året och vilka aktiviteter som ska ge­nom­föras. Planen förtydligar hur Smer ska arbeta enligt den mer lång­sik­ti­ga strategin. Planen stödjer rådet i deras arbete, men framför allt stödjer den sekretariatet som svarar för att aktiviteterna genomförs.

Smer ska fylla flera funktioner

Vi har frågat ett urval av sakkunniga och ledamöter i Smers råd om hur de uppfattar rådets uppdrag och funktion. De funktioner för Smer som fram­trä­der i intervjuerna är att bevaka utvecklingen, att ge råd till regeringen och riksdagen och att bidra till debatten.

Bevaka utvecklingen och fånga upp nya etiska frågor

Smer ska bevaka utveck­lingen inom det medicinsk-etiska området och fånga upp nya etiska frågor. Smer ska ligga i framkant och upp­märk­sam­ma vad som är på gång både nationellt och internationellt. Det gäller alltså att tidigt hitta frågor som behöver bedömas etiskt, innan de blir föremål för politiska beslut och blir verklighet i vården.

Ge råd till regeringen och riksdagen i medicinsk-etiska frågor

Smer ska ge regeringen och riksdagen råd i medicinsk-etiska frågor, fram­för allt genom att svara på remisser och produ­cera underlag för att fatta be­s­lut. Men vissa ledamöter och sakkunniga är osäkra på vad denna råd­gi­van­de uppgift mer kan innebära. Vissa anser att Smer även bör kunna ge råd till myndigheter.

Uppmärksamma medicinsk-etiska frågor och bidra till debatten

Smer ska ge de medicinsk-etiska frågorna uppmärksamhet bland annat ge­nom att klargöra argument och värdekonflikter i etiska frågor för att på så sätt ge förutsättningar för en saklig debatt. Smer bidrar även till sam­hälls­de­batten genom att ta ställning i etiska frågor.

Olika uppfattningar om Smers huvudsakliga funktion

Ledamöter och sakkunniga i rådet uppfattar på det stora hela Smers funk­tion på ett liknande sätt. Men det skiljer sig något när det gäller vilken av Smers uppgifter som de anser är den huvudsakliga. Vissa betonar upp­gif­ten att uppmärk­samma och skapa debatt om de medicinsk-etiska frågorna, medan andra betonar uppgiften att bevaka utvecklingen. Vissa anser att den rådgivande upp­giften mot regeringen och riksdagen är viktig, medan and­ra anser att uppgiften är en mindre viktig del av verksamheten.

Det finns också olika uppfattningar i rådet om hur drivande Smer ska vara i samhällsdebatten. Vissa anser att Smer ska klargöra argumenten och ver­ka för en sansad och saklig debatt. Andra betonar att Smer ska driva frågor så att de får genomslag i politiska beslut.

Smer hanterar frågor inom ett brett sakområde till en bred målgrupp

Smer har stor frihet att välja vilka medicinsk-etiska frågor som de ska ar­beta med. Men de ska sträva efter en helhetssyn på frågor som rör sådan medicinsk forskning och behandling som kan vara känslig för den mänsk­liga integriteten eller påverka respekten för människovärdet. Dessa förut­sätt­ningar har bidragit till att Smer hanterar frågor inom ett brett sakom­råde som riktar sig till en bred målgrupp.

Sakområdena omfattar allt från teknik till prioriteringar i vården

Smer hanterar en bred mängd sakfrågor. Man ägnar mest tid åt etiska frå­gor om teknik samt livets början och slut. De ägnar sig även åt frågor om hur vården är organiserad, framför allt frågor om prioriteringar i vården och ersättningssystem som kan påverka tillgången till jämlik vård. Frågor av mer organisatorisk karaktär nämns inte uttryckligen i uppdraget till Smer. Men vi har uppfattat att det finns en efterfrågan på att rådet ska göra mer inom detta område, framför allt när det gäller prioriteringar i vården.

Olika uppfattningar om vilka sakfrågor Smer ska hantera

Det råder samsyn i rådet om att Smer ska koncentrera sig på frågor som är samhällsövergripande och av nationellt intresse. Men våra intervjuer visar att det finns olika uppfattningar om vilken typ av sakfrågor som Smer ska inrikta sig på. Vissa anser att Smer i större utsträck­ning bör ägna sig åt etik i omvårdnad, som omfattar den kommunala hälso- och sjukvården. De lyfter framför allt fram de delar där landstingen och kommunerna sam­ver­kar. De intervjuade framför synpunkter om att detta bör skrivas in i upp­dra­get. Andra i rådet anser att Smer endast borde ägna sig åt medicinsk etik och att detta borde fram­gå tydligare i uppdraget.

Det finns även olika uppfattningar i rådet om i vilken utsträckning som Smer bör ägna sig åt organisatoriska frågor i vården. Vissa anser att Smer lägger för stor vikt vid ny teknik på bekostnad av organisatoriska aspekter som prioriteringar i vården. Andra menar att Smer bör avgränsa sig till att enbart hantera frågor om ny teknik och biomedicinska frågor.

Prioriteringskriterier ger stöd för valet av frågor

Smer tar emot frågor från många håll och behöver därför prioritera mellan dem på ett strukturerat sätt, bland annat för att avgränsa verksamheten. Den nuvarande ordföranden har infört en prioriterings­process för att för­enk­la valet. Processen innebär att Smer ska bedöma varje frågas ange­läg­en­het utifrån åtta kriterier. Prioriteringskriterierna är ett stöd för att Smers verksamhet ska ligga i linje med uppdraget.

Kriterierna anger att en fråga ska prioriteras om Smers analys kommer att ge ett unikt bidrag, om den har goda möjligheter att påverka beslutsfattare och om den kan bidra till samsyn bland beslutsfattare i etiska bedöm­ning­ar. Ett område ska prioriteras högre om det har snabb bioteknologisk ut­veck­ling eller om det finns en hög risk för brukare, patienter eller allmän­het på grund av att det saknas lagstiftning eller vägledningar.

Prioriteringskriterierna bidrar även till att avgränsa ämnesområdet till me­di­cinsk etik. Det innebär att Smer ska ta upp etiska frågor om vårdetik, men inte frågor som främst handlar om det sociala området.

Enligt våra intervjuer har prioriteringskriterierna både effektiviserat och för­tydligat Smers verksamhet. Mötesprotokollen visar att rådet regel­bun­det använder kriterierna som ett stöd för att prioritera bland ärenden.

Smer har en bred och varierad målgrupp

Uppdraget preciserar inte vilka målgrupper som Smer ska arbeta mot, ut­över regeringen och riksdagen (se även kapitel 2). Det har lett till att Smers målgrupp är både varierad och bred. Samtliga ledamöter och sak­kun­niga uppger för oss att regeringen och riksdagen samt allmänheten är viktiga målgrupper. I sin strategi slår Smer fast att beslutsfattare inom hälso- och sjukvården ska vara en prioriterad målgrupp.

Men regeringen har i andra sammanhang pekat ut nya målgrupper för Smer. Regeringen har i en proposition från 2010 pekat ut lands­tingen som en sådan målgrupp.^[13] I mån av resurser inkluderar Smer därför landstingen i målgruppen. Även statliga myndig­heter har blivit en mer fram­trädande mål­grupp för Smer, eftersom rådet har fått förfrågningar från både Social­sty­relsen och SBU om etiska analyser.

Användarna identifieras genom målgruppsanalyser

Enligt Smers ordförande varierar målgruppen beroende på ämne och pro­jekt. Smer gör därför målgruppsanalyser i sina projektplaner för att iden­ti­fiera vilka som är relevanta mottagare eller användare av produkten.

Den mest detaljerade av de målgruppsanalyser som vi har studerat anger Utbildningsdepartementet och Socialdepartementet som primära mål­grup­p­er.^[14] De ska nås genom en riktad skrivelse till departementen med rappor­ten i bilaga samt genom att erbjuda en personlig presentation av deltagare från arbetsgruppen.

En varierad verksamhet och produktion

Smer har en varierad verksamhet och produktion. Produktionen består sedan 2012 främst av rapporter och andra skrifter samt remissvar. Där­utöver arrangerar Smer konferenser och seminarier och skriver debatt­ar­tiklar. De medverkar även i medier och deltar i internationella samarbeten.

Tabell 1 Smers verksamhet och produktion januari 2012 – april 2018

Typ av produkt eller aktivitet	Antal
Rapporter (egeninitierade omfattande publikationer)	9
Smer kommenterar (sammanställningar av nationella eller internationella rapporter med kortare egna ställningstaganden)	10
Remissvar	60
Skrivelser och yttranden (kortare egeninitierade uttalanden eller etiska analyser beställda av andra aktörer, vanligen myndigheter)	13
Konferensrapporter	5
Skriftserien etiska vägmärken	3
Konferenser och seminarier	30
Landstingsdialoger	6

Källa: Smer

Remissvaren kan fungera som stöd för beslut

Smer besvarar ungefär tio remisser varje år. Svaren tar mellan en och tre vec­kor att ta fram och bereda. Genom remissvaren bidrar Smer till att upp­fylla rollen som rådgivande organ i medicinsk-etiska frågor. Dessa svar kan fungera som under­lag för beslut.

Det vanliga är att Smer ombeds att lämna synpunkter, men ibland väljer Smer själv att göra det om de bedömer att ett utredningsförslag rör medi­cinsk-etiska frågor. De vanligaste ämnena för Smers yttranden är integritet samt organisering och styrning i vården.

Rapporterna utgör basen i verksamheten

En stor del av Smers verksamhet är att producera rapporter, både i tid och pengar. Sedan 2012 har Smer publicerat nio rapporter. Det motsvarar en till två rapporter per år. Genom rapporterna hanterar Smer flera av sina upp­gifter. Smer redogör både för vetenskapliga fakta och klargör vilka värdekon­flikter som finns i en viss fråga. Därigenom bidrar rapport­pro­duk­tionen till att samla in och väga faktamaterial.

Smer stimulerar även till debatt genom att klargöra olika argument i en fråga. Ibland tar Smer också etisk ställning för eller emot i den fråga som avhandlas, vilket också kan bidra till att stimulera debatten. Rapporterna kan i teorin också utgöra underlag för beslutsfattande, eftersom de innehåller medicinsk-etiska analyser av en viss fråga. Det är dock sällan som rapporterna används på detta sätt av regeringen (se även kapitel 5).

Smer uppskattar att det tar mellan fyra och sex månader att ta fram en rap­p­ort och att det kostar mellan 310 000 och 470 000 kronor. Smer till­sätter ofta arbetsgrupper i arbetet med större rapporter där personer i rådet ingår. Man anlitar då externa faktagranskare som regel. Ibland anlitas även ex­te­r­na experter för att ta fram underlag. Rapporterna sprids digitalt eller i tryckt form till de organisationer som hör till de identifierade mål­grup­per­na.

Ämnet för rapporterna ligger i huvudsak i linje med Smers tolkning av uppdraget

Vår översiktliga analys av Smers rapporter från 2013–2017 visar att äm­nes­­valen spänner över ett brett fält och speglar att uppdraget ger möjlighet att göra olika typer av etiska analyser. Vi bedömer också att rapporterna be­handlar frågor om etik som berör den mänskliga integriteten och ev­en­tuell påverkan på respekten för människovärdet. Ämnesvalen ligger där­med inom ramen för Smers uppdrag.

Tabell 2 Smers rapporter sedan 2012

Rapporttitel	Nummer
Dödshjälp – En kunskapssammanställning	2017:2
Den kvantifierbara människan. Att själv mäta sin hälsa	2017:1
Etiska bedömningar i gränslandet mellan hälso- och sjukvård och forskning	2016:1
ADHD – etiska utmaningar	2015:2
Analys av foster-DNA i kvinnans blod: icke-invasiv fosterdiagnostik (NIPT) för trisomi 13, 18 och 21 – etiska aspekter	2015:1
Robotar och övervakning i vården av äldre – etiska aspekter	2014:2
Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter	2014:1
Mitokondriebyte vid allvarlig ärftlig sjukdom – etiska aspekter	2013:2
Assisterad befruktning – etiska aspekter	2013:1

Det går möjligen att argumentera för att rapporten om ADHD inte själv­klart handlar om människovärde och mänsklig integritet, om vi tolkar äm­net snävt. I vissa rapporter behandlar Smer andra etiska aspekter än de rent medicinska, till exempel om vårdens organisering och äldreomsorg.^[15] Vi bedömer att rapporten om äldreomsorg främst berör det sociala området och att den därmed går utanför den tolkning av medicinsk etik som Smer själva utgår från i sina prioriteringskriterier.

Smer publicerar även andra skrifter och yttranden

Även andra skrifter som Smer producerar kan bidra till att sprida kunskap, ge råd och stimulera till debatt. Sedan 2012 har Smer publicerat 13 skrifter och yttranden av olika karaktär.

Dokumentserien Smer kommenterar

I dokumentserien Smer kommenterar sammanfattar och kommenterar rådet nationella och internationella rapporter i aktuella medicinsk-etiska frågor. Smer har därmed inte själva utfört den etiska analysen, men för­med­lar resultaten från dem. Inte sällan kommenterar Smer ett arbete som har utförts av ett etikråd i ett annat land och kompletterar arbetet med ett svenskt perspektiv på sakfrågan.

Ämnesvalen i denna publikationsserie handlar främst om etiska aspekter på den tekniska utvecklingen. Två exempel är förändring av det mänskliga geno­met och ökat personligt deltagande i vården genom ny teknik.

Skrifter beställda av statliga myndigheter

I fyra fall har publikationerna tillkommit på initiativ av en statlig myn­dig­het som SBU, Socialstyrelsen eller Folkhälsomyndigheten. Genom att ut­föra analyser som efterfrågas av andra myndigheter bidrar Smer till att pro­­ducera beslutsunderlag som kan komma till användning i deras verk­sam­het eller myndighetsutövning. Myndigheten står då som mottagare av pu­b­­likationen. De fyra fallen handlar om etiska analyser av två vaccin­a­tions­program till Folkhälsomyndigheten, en analys av skakvåld till SBU och en analys av bilddiagnostik vid total hjärninfarkt till SBU och Social­styrelsen.

Skrivelser och brev riktade till departementen

I flera andra fall har publikationerna tagits fram på Smers eget initiativ. Skriv­elserna och breven är då riktade till ett eller flera departement: två till Socialdepartementet, ett till Utbildningsdepartementet och ett till Justitie­de­partementet. Dessa skrivelser och brev uppmärksammar departementen på etiska utmaningar kopplade till en specifik fråga, ofta med en upp­man­ing om att frågan bör utredas. Därmed är de i linje med Smers uppgift att lämna förslag till nya utredningar när Smer bedömer att det är lämpligt. Skri­v­elserna och breven har hittills handlat om vårdsponsring, forsk­nings­re­gister, sederingsterapi och surrogatmoderskap.

Övriga skrifter har ingen specificerad mottagare

Övriga skrifter i denna kategori har inte någon bestämd mottagare. Smer har då publicerat sin synpunkt eller sitt ställningstagande för allmän kän­ne­­dom. Det har handlat om frågor som Macchiarini-fallet, medicinska ålder­s­bestämningar i asylprocessen, ny modell för prioriteringar, och scha­blon­­ersättningar vid äggdonation. Genom att producera dem bidrar Smer bland annat till att stimulera samhällsdebatten. Dessa skrifter påminner till sin karaktär om de debattartiklar som Smer ibland publicerar.

Omvärldsbevakningen ska fånga frågor som kan bli aktuella framöver

Smers sekretariat bevakar kontinuerligt medicinsk-etiska frågor i medierna och i forskningen. Omvärldsbevakningen används internt som kuns­kaps­stöd inför att rådet ska välja ut nya rapporter och skrifter eller kom­men­ta­rer från Smer. Bevakningen är därmed en förutsättning för att Smer ska kunna välja vilka frågor som de ska ta upp, i linje med uppdraget.

Omvärldsbevakningen har också ett externt syfte. Den resulterar i nyheter som Smer länkar till från sin webbplats och sprider regelbundet i ett ny­hets­brev. På så sätt sprider Smer kunskap om medicinsk-etiska frågor till dem som är intresserade.

Debattartiklar och medverkan i medierna för att stimulera debatt och sprida kunskap

Debattartiklar i olika tidningar bidrar till uppgiften att stimulera till debatt samt till att sprida kunskap om de medicinsk-etiska frågorna.

Smer skriver regelbundet debattartiklar. Ämnet är i allmänhet kopplat till någon rapport eller annan skrivelse från Smer. Debattartikeln är då ett sätt att sprida kunskap om rapportens eller skrivelsens innehåll.

Konferenser och seminarier bidrar till kunskapsspridning och dialog

Smer anordnar och deltar i seminarier och konferenser, vilket bidrar till uppgiften att stimulera till debatt samt till att sprida kunskap om de me­di­cinsk-etiska frågorna.

Smer arrangerar årligen en etikdag. Sedan 2015 arrangerar de även ett etikseminarium med Smers etikpristagare. Smer instiftade etikpriset i samband med rådets 30-årsjubileum. Det delas ut till en person eller or­gan­isation som har gjort en särskild insats för att främja den medicinsk-etiska debatten. Därutöver har Smer 3–4 seminarier per år i Almedalen.

Ibland samverkar Smer med andra i arrangemangen. Förutom de kon­fe­ren­ser och seminarier som Smer arrangerar får rådet ofta förfrågningar om att delta i andra aktörers arrangemang.

Internationellt samarbete är en del av omvärldsbevakningen

Smers ordförande, övriga ledamöter, sakkunniga och sekretariatet deltar i olika internationella möten och konferenser. Verksamhetsplanen för 2018 nämner Smers medverkan i tre internationella evenemang: WHO:s globala konferens för nationella etikråd, en årlig sammankomst för EU-ländernas etikkommittéer och en konferens för de nordiska etikråden organiserad av Nordiska Ministerrådets bioetikråd. Smer ser det internationella utbytet som en del av sin omvärldsbevakning och som en del i arbetet med att få underlag till sin publikationsserie Smer kommenterar.

Landstingsdialogerna syftar till att inhämta och sprida information

Smer påbörjade sina så kallade landstingsdialoger 2013, med målet att be­söka alla landsting.^[16] Smer har inte haft kapacitet att besöka mer än ett till två landsting per år. Hittills har Smer haft dialog med Uppsala, Blekinge, Stockholm, Sörmland och Kalmar läns landsting samt Västra Götalands­regionen.^[17] Syftet med dialogerna är enligt Smer att sprida och inhämta in­formation samt att diskutera hälso- och sjukvårdslagens krav på etiska be­dömningar. Smer vill också höra om etiska utmaningar och aktuella frå­gor. Smer­ vill att landstingspolitiker, tjänstemän och företrädare för etik­råd i landstinget ska medverka i dessa dialoger.

Smer tar ibland ställning i olika frågor

Etik bygger både på kunskap om sakförhållanden och på värderingar. Den medicinska etiken skiljer därför på faktaargument och värdeargument. Smers­ arbete synliggör detta, exempelvis i publikationen om dödshjälp.^[18]

Smer tar i vissa frågor ställning till vad som är etiskt rätt eller fel. Ett aktu­ellt sådant exempel är frågan om HPV-vaccinering för pojkar. Här tog Smer tydlig ställning för vaccinationsprogram utifrån etiska över­vägan­den^[19]. Rådet fattar i regel sådana beslut i konsensus av de ledamöter som är närvarande vid mötet.

I andra frågor tar Smer inte tydlig ställning. Rådet nöjer sig i stället med att synliggöra de etiska aspekterna, utan att ta ställning för eller emot. Smer har tydliggjort etiska aspekter i exempelvis skrivelserna om skak­våld, medicinska åldersbestämningar i asylprocessen och bilddiagnostik vid total hjärninfarkt.^[20]

Positiv kultur i Smer skapar engagemang

Ledamöter, sakkunniga och personal i sekretariatet uppger för oss att det finns en positiv kultur i Smer som skapar trivsel och engagemang. Att vara ledamot eller sakkunnig i Smer betraktas som ett hedersuppdrag och en möjlighet att kunna bidra till något bra. Men den ekonomiska ersättningen står inte i proportion till det nedlagda arbetet.

I en intern enkät ger Smer sig själva gott betyg

Under 2017 genomfördes en enkät internt inom Smer för att undersöka hur rådsmedlemmarna såg på organisationen och arbetet. Svaren är genomgå­ende positiva, men endast 15 av 20 svarade. Enkäten understryker att leda­möter och sakkunniga anser att Smer gör ett gott arbete och att det är till­fredsställande att få bidra till detta. Samtliga som har svarat instämmer helt eller i hög grad i att sekretariatet fungerar bra, att Smers omvärldsbe­vakning håller hög kvalitet, att det som Smer producerar har hög kvalitet och att organisationen som helhet är effektiv.

Jävsituationer hanteras regelbundet

Smers sakkunniga representerar olika organisationer som kan ha egna in­tressen i de frågor som Smer hanterar. Det händer därför relativt ofta att en sakkunnig förklarar sig jävig i ett eller flera av de ärenden som hanteras under ett möte i rådet. Det rör bland annat remisser som kan besvaras både av Smer och den organisation som den sakkunnige representerar.

Under de tio rådsmöten som hölls mellan december 2016 och april 2018 förklarade sig minst en sakkunnig jävig vid fem möten. Vid samtliga till­fällen var det representanter från SKL och Socialstyrelsen som förklarade sig jäviga. Det gällde i regel remissvar. Om SKL och Socialstyrelsen re­dan har besvarat den aktuella remissen deltar inte deras representanter i beredningen av Smers svar. Jävssituationen hanteras på så sätt att den be­rörda personer lämnar rummet när övriga diskuterar ärendet.

Smers ledamöter och sakkunniga lägger ned mycket obetalt arbete

Vi nämnde i avsnitt 2.4 att Smers ledamöter och sakkunniga får 350 kro­nor per dag som ersättning för att de deltar vid ett möte. Det är den ersätt­ning som anges i kommittéförordningen (1998:1474). Därutöver täcker Smer resekostnader och eventuell förlorad arbetsinkomst. Denna möjlig­het används sparsamt, för närvarande av endast en person i rådet.

Flera ledamöter och sakkunniga lägger ned en betydande arbetsinsats utö­ver mötestiden. Enligt Smers egen enkät anser de allra flesta att arbetsbe­lastningen är rimlig, även om ett par av de som svarat instämmer delvis i detta. Det som kräver tid är förberedelser inför mötena, deltagande i ar­bets­grupper samt deltagande i seminarier och andra evenemang.

Inläsning och förberedelser inför mötena

Rådet har vanligen 6–7 sammanträden per år. Varje rådsmöte kräver om­fattande förberedelser. Mötesprotokollen visar att rådet behandlar ett stort antal ärenden varje möte och där varje ärende kräver inläsning.^[21] Persona­len i Smers sekretariat uppskattar att ett möte kräver i genomsnitt mellan tre och fyra timmars inläsning, plus tid till förankring och dialog i hemor­ganisationen.

Deltagande i olika typer av arbetsgrupper

Smer organiserar och utför vissa uppgifter i arbetsgrupper, till exempel rapporter och etikdagen. Vissa ledamöter och sakkunniga deltar i arbets­grupper. Det handlar då om att vara expertstöd och bollplank till sekreta­riatet. Arbetet i sådana arbetsgrupper har Smer uppskattat till mellan 160 och 240 arbetstimmar under 2017.^[22]

Deltagande i interna och externa seminarier och evenemang

• Smers egna seminarier, etikdagar och andra mindre evenemang kräver deltagande och förberedelser för rådet. Insatsen arvoderas inte. Smer upp­skattar att det för ledamöterna och de sakkunniga har uppgått till mellan 250 och 500 arbetstimmar.^[23]

Under 2017 deltog rådet i 51 externa evenemang, det vill säga arrangerade av någon annan än Smer. Även detta tar mycket tid, uppskattningsvis mel­lan 260 och 520 timmar. Smers ordförande är den som deltar på flest, men även flera andra ledamöter och sakkunniga deltar.

Ordföranden arvoderas lågt i relation till insatsen

Ordförande arvoderas med 10 000 kronor i månaden, vilket ska vara en er­sättning för alla arbetsuppgifter kopplade till Smer. De som har insyn i ordförandens arbetsinsats bedömer att ersättningen inte står i proportion till insatsen. Sekretariatet uppskattar att ordförandens arbetsinsats motsva­rar minst en halvtidstjänst.

Smers resurser är mindre än ambitionsnivån

Många av de som vi har intervjuat, både inom Smer och bedömare utifrån med insyn i verksamheten, anser att Smers både personella och ekono­miska resurserna är små i förhållande till rådets ambitionsnivå. Rådet be­slutar om de frågor Smer ska ta sig an. Men det är sekretariatet som utför arbetet och därför blir arbets­belast­ningen på personalen mycket hög. Sek­retariatet beskriver att de har mycket övertid och tvingas till hård priorite­ring bland arbetsuppgifterna.

Sekretariatets storlek och begränsningar leder i sin tur till att Smer inte kan åta sig att göra allt det som andra aktörer i sektorn efterfrågar. Vår ge­nomgång av rådets mötes­protokoll visar att Smer regelbundet avböjer frå­gor och förslag och väljer att inte besvara vissa remisser.

Förhållandet mellan Smer och andra närliggande organisationer

I detta kapitel analyserar vi hur Smers uppdrag förhåller sig till uppdragen till andra offentliga organisationer med närliggande verksamhet. Stats­kontoret gör sammanfattningsvis följande iakttagelser:

• Smer är en fristående aktör som hanterar medicinsk-etiska frågor på en övergripande nationell nivå. Därmed har Smer en roll som skiljer sig från andra organisationer på området.
• Smer har genom sin sammansättning en kompetens och legitimitet inom den medicinsk-etiska området som skapar tyngd i verk­sam­heten.
• Flera organisationer har en verksamhet som angränsar till Smers verksamhet. Det finns en risk för att vissa sakfrågor överlappar varandra, men Smer hanterar detta genom att avgränsa sin egen verksamhet och samarbeta med närliggande aktörer.
• Ibland finns det överlappningar av ämnesval eller annat innehåll i de rapporter som Smer och andra organisationer publicerar. Men det finns inga tecken på att det skulle inverka negativt på Smers eller andra organisationers verksamhet.

Flera aktörer med närliggande verksamhet

Det finns ett antal organisationer eller aktörer som har en verksamhet som angränsar till eller behandlar liknande frågor som Smer. Men de överlapp­ningar som ibland finns är inte så omfattande att de är ett problem.

Smer och Socialstyrelsen arbetar ibland med liknande frågor

Socialstyrelsen har ett eget råd för etiska frågor. Rådet inrättades hösten 1984 och har alltså funnits under hela den tid som Smer har bedrivit sin verksamhet.^[24] Socialstyrelsens råd behandlar etiska frågor om hälso- och sjukvård, socialtjänst och smittskydd. Rådets funktion har delvis för­änd­rats över tid. Tidigare var det ett utskott för etiska frågor inom det sociala området. Då var rådet i viss utsträckning offentligt och kunde användas av externa aktörer. Nu ska rådet ge råd till Socialstyrelsens general­direktör och internt stöd till myndighetens eget arbete. Till exempel genomför rådet etiska analyser av Socialstyrelsens allmänna råd, regeringsuppdrag och nationella screeningsprogram.^[25]

Enligt företrädare för Socialstyrelsen har Socialstyrelsen och Smer vid en­staka tillfällen arbetat med liknande eller samma frågor. Smer och Social­sty­relsen har till exempel båda gjort etiska analyser av åldersbestämning vid asylprövning på ensamkommande barn. Men både syftet och mål­grup­pen för de två analyserna skiljde sig åt.

Smer samarbetar med och kompletterar SBU

Smer samarbetar på olika sätt med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) och har en tät dialog med denna myndighet. Det nära samarbetet förklaras bland annat av att Smers ordförande även är ord­förande i SBU:s vetenskapliga råd. Samarbetet har inneburit att Smer kom­p­letterar SBU.

SBU har regeringens uppdrag att utvärdera vårdens metoder ur ett samlat medicinskt, ekonomiskt, etiskt och socialt perspektiv. SBU behandlar etiska aspekter inom de områden där myndigheten tar fram kunskaps­översikter. SBU:s utvärderingar innehåller alltid en etisk analys och i myndighetens projektgrupper ingår i allmänhet en forskare inom medi­cinsk etik.

SBU framhåller i en metodbok om etiska analyser att myndigheten sam­arbetar nära med Smer och att de kan hänvisa frågor av större tyngd eller av principiellt intresse dit. Det gäller särskilt frågor som är relevanta att diskutera på nationell nivå eller ur ett övergripande samhällsperspektiv. Sådana hänvisningar är inte vanliga, men Smer­ har vid ett par tillfällen under de senaste åren utfört etiska analyser efter förfrågan från SBU. SBU har då bedömt att myndigheten antingen inte har den etiska kompetens som krävs eller att frågan har principiell betydelse.^[26] Smers etiska analys kompletterar i sådana fall den kunskapsöversikt som SBU sammanställer inom ett område.

Smer har avgränsat sin verksamhet från IVO och etikprövningsnämnderna

Smer avgör inte i enskilda patientärenden och granskar inte heller enskilda forskningsprojekt ur ett medicinsk-etiskt perspektiv. De behandlar heller inte etiska aspekter som har att göra med mikroorganismer, växter eller djur. Det innebär att Smer har avgränsat sitt arbete mot flera aktörer inom dessa områden.

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och landstingens patientnämnder handlägger enskilda patientärenden och skiljer sig på så sätt från Smer. De regionala etikprövningsnämnderna och Centrala etikprövningsnämnden hanterar forskningsetiska frågor, vilket Smer inte arbetar med. Smer ar­be­tar heller inte med de frågor som Gentekniknämnden behandlar, det vill säga etiska aspekter som har att göra med mikroorganismer, växter eller djur. Vår analys visar heller inga tecken på att det i praktiken skulle finnas några överlappningar mellan Smer och dessa aktörer.

Vårdprofessionernas etiska råd driver främst sina medlemmars intressen

Vårdprofessionernas förbund har egna etiska råd, men vårt huvudsakliga intryck är att förbundens verksamheter och Smers verksamhet inte över­lappar varandra. Professionernas förbund tar upp liknande frågor som Smer, men perspektiven är mer avgränsade och berör oftast förbundens egna professioner. Förbunden ska främst driva sina medlemmars intressen.

Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik arbetar till exem­pel för att främja intresset för och bistå med råd och yttranden i etiska frå­gor inom medicinområdet. Delegationen ska också vara delaktig när etiska riktlinjer tas fram. Vårdförbundets etikråd tar ställning i etiska frågor och ger vägledning. Sveriges läkarförbund har ett etik- och ansvarsråd som tar ställning i medicinsk-etiska frågor. Smer är även involverade i läkar­ut­bild­ningen och är remissinstans för statliga utredningar.

Det finns kanaler mellan Smer och Vårdförbundet respektive Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik i och med att representan­ter från dessa förbund finns representerade i Smers råd. Smer kan på så sätt sprida sina publikationer till dessa förbund och undvika att deras upp­gifter överlappar varandra. Enligt Sveriges läkarförbunds etiska råd finns det däremot ingen dialog mellan dem och Smer.

Tydlig rågång mellan Smer och de etiska råden inom landstingen och regionerna

Flera landsting och regioner har egna etiska råd. Det förekommer också att sjukhus har egna etikråd. Rågången mellan Smer och dessa etikråd är tyd­lig. Etikråden på landstings- och sjukhusnivå behandlar etiska frågor i den egna verksamheten. Smers tar upp frågor ur ett övergripande samhälls­pers­pektiv, med bas i Smers breda sammansättning där de sakkunniga och ledamöterna företräder olika perspektiv.

Intresset för att arbeta med medicinsk etik i landstingen och regionerna har ökat på senare år, vilket framgår i våra intervjuer. Det finns sedan ungefär 15 år tillbaka ett löst sammansatt nätverk av personer som är intresserade av medicinsk etik i landstingen och i regionerna på sjukhus. Smer har haft en viss kontakt med det etiknätverk som finns på landstingsnivå. Smer har ofta deltagit i de årliga konferenser som etiknätverket anordnar. Smer har också stöttat landstings- och sjukhusledningar i etiska frågor.

Prioriteringscentrum och Smer undviker överlappningar

Prioriteringscentrum är ett nationellt kunskapscentrum för prioriteringar inom vård och omsorg. Centrumet fungerar också som ett kunskapsstöd för landstingen och regionerna, kommuner, myndigheter och kliniska verk­samheter gällande prioriteringar i verksamheten.

Även Smer har berört frågan om prioriteringar inom vården utifrån ett etiskt perspektiv. Men vi har inte fått kännedom om dubbelarbete mellan Smer och Prioriteringscentrum. De två organisationerna försöker snarare att undvika överlappningar genom att samarbeta med varandra. Bland annat har de haft dialoger om hur prioriteringsmodellen ska tolkas. De har också arrangerat gemensamma seminarier i Almedalen. Smer har även an­litat Prioriteringscentrum i frågan om vårdsponsring.

Smers rådgivande roll skiljer sig från andra forskningscenter

Det finns ytterligare ett antal akademiska institutioner som forskar om medicinsk etik, till exempel Centrum för hälso- och sjukvårdsetik (CHE) och Centrum för forsknings- och bioetik (CRB). CHE har bildats av Karolinska Institutet, Kungliga Tekniska Högskolan och Stockholms universitet. CHE:s verksamhetsområde är forskning om sjukvårdens och den biomedicinska forskningens etiska frågor. CRB är ett mångveten­skap­ligt centrum vid Uppsala Universitet som forskar om de etiska, filosofiska och juridiska aspekterna av biomedicinsk forskning och klinisk praxis. Deras ämnesfrågor kan överlappa det som Smer gör, till exempel när det gäller maskiners etik som både Smer och CRB arbetar med. Men syftet med Smers studier är rådgivande, medan forskningscentren fokuserar på forskningen.

Smers uppdrag är mer övergripande än andra aktörers

Vår kartläggning visar att Smer skiljer sig från andra organisationer som har en närliggande verksamhet genom att Smer inte företräder något sär­skilt intresse. Smer ska enligt sitt uppdrag behandla medicinsk-etiska frå­gor ur ett mer övergripande samhällsperspektiv. Detta har Smer och andra tolkat som att Smer ska fokusera på principiellt viktiga frågor med ett na­tio­nellt intresse. Smers roll skiljer sig därför både från till exempel de regio­­nala etiska råden i landstingen och regionerna och från profes­sio­ner­nas egna etiska råd. Dessa råd hanterar oftast endast en specifik fråga. Genom att Smer fokuserar på nationella frågor av principiellt intresse med­för det att andra aktörer ibland vill lyfta frågor till Smer för be­döm­ning.

Smers sammansättning och fristående ställning är unik och ger tyngd

Smer består av ledamöter i form av politiker och sakkunniga som före­träder den etiska expertisen och berörda intressen som olika professioner och patientföreningar. Sammansättningen gör det möjligt att angripa olika frågor med ett helhetsperspektiv som andra aktörer uppges sakna.

Flera personer som är verksamma inom området uppger för oss att rådets sammansättning bidrar till att Smers uttalanden och publikationer har en bredare förankring och därmed en annan tyngd än andra etiska råd. Även Smers fristående ställning, som betonas i det formella uppdraget, bidrar till att ge tyngd och legitimitet åt produktionen.

Smers har en ambition att ta sig an frågor som ingen annan aktör arbetar med

Det finns en uttalad ambition hos Smer att ta sig an frågor som ingen annan aktör arbetar med. Detta återspeglas i Smers kriterier för att prio­ri­tera bland ämnen och förfrågningar.^[27] Ett av Smers prioriterings­kriterier för att ta sig an en ny fråga är att andra aktörer inte har gjort etiska ana­ly­ser inom ämnet.

Smer har ett annat perspektiv än andra remissinstanser

De remissvar som Smer lämnar till regeringen återspeglar också att Smer har ett mer övergripande perspektiv på de medicinsk-etiska frågorna. Vår kartläggning visar att de organisationer som blev tillfrågade att vara re­miss­organ i samma frågor som Smer under 2017 oftast företräder ett in­tresse. Vilka som tillfrågas varierar beroende på ämne. Men i regel till­frå­gas sjukvårdens huvudmän, de statliga myndigheterna inom vårdsektorn, brukarföreningar, professionsföreningar och fackliga organisationer. Om frågan handlar om livets början eller slut, eller andra existentiella frågor, är religiösa organisationer och Humanisterna vanligen också tillfrågade. Smer skiljer sig på så sätt från övriga remissorgan genom att rådet inte är kopplat till något enskilt särintresse.

Smers rapporter bidrar med andra perspektiv

Smers ambition är att inte göra etiska analyser inom samma ämnesområde som andra aktörer redan har analyserat. Vi har inte sett att det finns några större problem med att rapporter från Smer skulle överlappa rapporter från andra närliggande organisationer. Ämnet dödshjälp är ett exempel på område där enbart Smer är aktiva och publicerar rapporter.^[28]

Ett annat exempel är Smers rapport 2013 om assisterad befruktning.^[29] I rapporten strävar Smer efter att ge ett helhetsperspektiv på flera av de sepa­rata etiska frågor som förekommer inom assisterad befruktning. Flera ak­törer, såsom Socialstyrelsen, SKL och SBU, har analyserat delar av de områden som Smers rapport behandlar.^[30] Även om det regelbundet pub­li­ceras rapporter inom ämnet assisterad befruktning har Smers rapport bi­dragit med en helhetsbild om de etiska frågorna som inte finns i andra aktörers rapporter.

I några fall verkar ämnena i Smers rapporter överlappa ämnena i rapporter från andra organisationer. Det gäller till exempel Smers rapport från 2015 om ADHD.^[31] Smers rapport redogör för etiska aspekter kopplade till att diagnosticeringen av ADHD har ökat och att läkemedelsförskrivningen inom detta område skiljer sig mycket mellan olika landsting. Social­styrelsen har publicerat ett stort antal rapporter om ADHD under senare tid och SBU har också vid upprepade tillfällen studerat ADHD. År 2013 kom till exempel en större rapport i serien SBU utvärderar, som redogör för kunskapsläget kring bland annat diagnostisering och läkemedels­för­skrivning.^[32] Rapporten berör både etiska och sociala frågor. Smers rapport bygger delvis vidare på SBU:s rapport, men det finns betydande över­lapp­ningar mellan dem.

Dialog och samarbete för att undvika överlappningar

Även om Smer har en särställning gentemot andra aktörer kan det finnas en risk för överlappningar i vissa frågor, vilket ibland också inträffar. Flera personer inom Smer uppger att de undviker dubbelarbete genom att samverka eller samarbeta med andra aktörer.

Smer stämmer av gemensamma frågor genom att representanter från myn­digheter och andra organ som hanterar samma eller liknande frågor sitter med som sakkunniga i Smers råd. Smer besöker också ofta andra när­liggande organisationer och bjuder in företrädare för dem till sina råds­möten för att diskutera deras behov, gemensamma utmaningar och för att undvika överlappningar i verksamheterna. Exempel på aktörer som Smer har haft en sådan dialog med på senare år är SKL, Gentekniknämnden, Vetenskapsrådet, Folkhälsomyndigheten och olika professionsföreningar.

Många sakkunniga och ledamöter i Smer har dessutom egna kontaktnät inom området, men de är inte formaliserade. Det innebär att ledamöter och sakkunniga ofta känner till vad som händer på andra håll. Därutöver beva­kar Smers sekretariat omvärlden för att bland annat undersöka vad andra ak­törer gör inom det medicinsk-etiska området. Smer har alltså flera olika strategier för att undvika överlappningar med andra aktörer. Trots detta före­kommer det i enstaka frågor.

Smers resultat och synpunkter på verksamheten

I detta kapitel analyserar vi Smers resultat och svarar på frågan om hur Smers arbete uppfattas och används av målgrupperna. Statskontoret gör sammanfattningsvis följande iakttagelser:

• Smers främsta målgrupper har högt förtroende för rådet och dess verk­­samhet. Målgrupperna anser att Smers sammansättning ger tyngd och legitimitet åt rådets yttranden och publikationer.
• De statliga myndigheternas behov av Smers produktion varierar. So­ci­alstyrelsen använder Smers arbete i begränsad omfattning i sin verk­­samhet. Samverkan mellan Statens beredning för medicinsk och so­cial utvärdering (SBU) och Smer har däremot lett till konkreta re­sul­­tat genom att Smer har kunnat komplettera SBU:s analyser.
• Regeringen behöver en fristående funktion som hanterar och fångar upp nya medicinsk-etiska frågor. Regeringskansliet är däremot inte säker på hur Smers underlag ska användas. Det beror främst på Smers oklara organisatoriska status. Smers tydligaste roll för Rege­rings­kans­li­ets tjänstemän är rollen som remissinstans.
• Det är svårt att följa upp Smers verksamhet på grund av att verk­sam­he­ten främst innebär att ge råd. Varken regeringen eller Smer har ställt upp några mål för Smers verksamhet. Smers resultat kan därför inte analyseras i förhållande till måluppfyllelsen.
• Smer arbetar för att nå resultat genom att lyfta medicinsk-etiska frå­gor till samhällsdebatt främst via medierna. Detta kan i sin tur leda till att frågan fångas upp av beslutsfattare för att eventuellt leda till beslut och ny praxis i vården. Det finns flera exempel på att Smers yttranden och rapporter har bidragit till kunskapsspridning och till att stimulera samhällsdebatten.

Utmaning för Smer att följa upp sin verksamhet

Det är svårt att följa upp Smers verksamhet. Det beror främst på att verk­sam­heten till stor del är inriktad på att ge råd och stimulera till debatt. Smer anser att det främst är debatten som sedan ska ge effekt i samhället i form av exempelvis politiska beslut och ny praxis. Några exempel på frå­gor där Smers resultat har fått genomslag i debatten eller i beslut är döds­hjälp, assisterad befruktning och medfinansiering i vården.

Smer följer upp sitt resultat genom omvärldsbevakning och kontakter

Det finns ingen tydlig resultatuppföljning av Smers verksamhet. Verk­sam­he­ten är av rådgivande karaktär och ska stimulera till samhällsdebatt och det är därför svårt att följa upp den på ett systematiskt sätt. De oklara för­väntningarna från regeringens sida bidrar också till att det är svårt att följa upp verksamheten.

Trots utmaningarna har Smer utrymme att själva utforma verksamhets­upp­följ­ningen på ett sätt som passar verksamheten. Men Smer har inte satt upp några egna mål eller resultatindikatorer för sitt arbete. De följer heller inte upp resultatet av sin verksamhet på något strukturerat sätt.

Smer bevakar i stället kontinuerligt det medicinsk-etiska området och fångar på så sätt upp en del av det som Smers rapporter och övriga verk­sam­het resulterar i. Eftersom Smers ledamöter och sakkunniga företräder de viktigaste aktörerna i sektorn kan rådet även på så sätt följa upp en del av det som händer.

Smers syn på hur arbetet kan ge effekter

Det är svårt att påvisa direkta effekter av Smers verksamhet. Smers tänkta effektkedja går i regel via samhällsdebatt (figur 3). En fråga som Smer har engagerat sig i kan sedan fångas upp av det politiska systemet och eventu­ellt leda till politiska beslut. Företrädare för Smer framför också att Smer har ett ansvar att uppmärksamma medicinsk-etiska frågor och skapa sam­hälls­debatt om dem. Vad politiker och andra beslutsfattare sedan gör med Smers underlag är bortom Smers kontroll. Därmed anser Smer att det inte är deras ansvar.

Generellt bedömer Smer att effektkedjan är lång och har otydliga länkar. Det innebär att Smer inte fullt ut kan råda över om den effekt som man önskar kommer att uppnås eller inte. I vissa fall bedömer Smer att effekt­kedjan är mer direkt, som i remissvar eller i etiska analyser som Smer ut­för på uppdrag av myndigheter.

Smers verksamhet och aktiviteter kommuniceras till olika målgrupper, inte sällan direkt eller indirekt via medierna. Det kan resultera i att olika ak­tö­rer kommer med initiativ och förslag, vilket i sin tur kan leda till beslut om förändringar. Det kan också resultera i att det inte fattas några beslut om att förändra något. Det är en effekt som kan vara svår att påvisa.

Figur 3 Exempel på en tänkt effektkedja för Smers arbete

Kommentar: Statskontorets tolkning av Smers tänkta effektkedja baserat på intervjuer med och skriftligt svar från ledamöter och sakkunniga i rådet. De gröna fälten är det som Smer tar ansvar för. De blå fälten är den effekt som Smer önskar.

Smer syns i medierna för att stimulera till samhällsdebatt

Smer vill stimulera till samhällsdebatt genom att försöka nå ut till den in­tres­serade allmänheten och andra målgrupper genom att synas mer i radio, tidningar och tv. Det är en medveten strategi från Smers sida, förverkligad under den nuvarande ordföranden. Smers ordförande tolkar uppdraget som att det är viktigt att stimulera debatt om etiska frågor bland allmänheten och att synlighet i medierna är ett bra instrument för detta. Antalet om­näm­nanden i medierna har ökat, vilket tyder på att denna strategi har gett resultat, särskilt från 2013 och framåt (figur 4). De toppar som syns i statis­tiken beror ofta på att en enskild fråga rönt stor uppmärksamhet, såsom frå­gorna om surrogatmoderskap 2013 och skakvåld 2016.

Figur 4 Omnämnande av Smer i medierna 2008–2017

Källa: Retriever Mediearkivet 2018.

Smer gav avtryck i debatten om dödshjälp

Smer gav i november 2017 ut en rapport med en bred översyn av kun­skaps­läget om dödshjälp. Syftet med rapporten var att bidra till en mer fak­ta­baserad debatt om dödshjälp. Vi kan inte mäta hur faktabaserad debatten var, men vi kan däremot belysa det mediala genomslaget. Smer släppte sin rapport i november 2017 och frekvensen av ordet dödshjälp ökade under ett par månader efter det med en topp i februari 2018 (figur 5). Ökningen inträffade efter att en företrädare för Smer hade debatterat resultaten av rapporten i SVT-programmet Aktuellt i början av januari 2018. Sedan publiceringen av rapporten har Smer identifierat ett hundratal inslag eller artiklar som belyser dödshjälp. Cirka sextio av dessa inslag nämner Smer.

Figur 5 Omnämnande av ordet dödshjälp i medierna januari 2017 – maj 2018

Kommentar: Det vertikala strecket i figuren markerar när Smer publicerade rapporten om döds­hjälp.
Källa: Retriever Mediearkivet 2018

Smer verkar således ha bidragit till en debatt om dödshjälp i svenska me­di­er genom denna översyn. Men vi ser att det rapporteras om dödshjälp även av andra anledningar. I februari 2017 skrevs det om ett finskt med­bor­garinitiativ i svenska medier. Det förklarar att det blev en topp den må­naden (figur 5).

Smers arbete har påverkat lagstiftningen om assisterad befruktning

Ett annat exempel på resultat av Smers arbete är rapporten om assisterad befruktning som Smer publicerade 2013. Den bidrog till att regeringen till­satte en utredning inom området. Utredningens direktiv nämner Smers re­kom­mendation om att många aspekter inom assisterad befruktning måste ut­redas ytterligare. Direktiven redogör även för Smers syn på surrogat­moderskap.^[33] Utredningens betänkande lade också stor vikt vid Smers yttranden om assisterad befruktning.^[34] Regeringens proposition om denna fråga refererade till Smers synpunkter som remissorgan.^[35]

Även om lagstiftaren inte har anammat alla Smers synpunkter som remiss­organ i den beslutade lagändringen är det tydligt att Smer har haft infly­tan­de över lagstiftningen i denna fråga. Smer spelade särskilt en roll i att belysa de problem som fanns tidigare, vilket bidrog till att lagstiftningen sågs över från början.

Smer har gett vägledning till landstingen om medfinansiering i vården

Det finns också exempel på att landstingen har fått vägledning genom Smers arbete. I våra intervjuer med personer inom Smer och avnämare nämns Smers arbete om medfinansiering i vården som ett område där Smer har uppnått resultat.^[36]

Bakgrunden är att medfinansiering för tekniska hjälpmedel som hörappa­rater hade tillåtits i ett par landsting.^[37] I den rapport som Smer tog fram tog rådet tydlig ställning för att medfinansiering som huvudregel inte bor­de tillåtas, utifrån etiska hänsyn. Detta uppmärksammades stort i medier­na, och enligt våra intervjuer även av beslutsfattare i landstingen.^[38] En sak­kunnig i rådet som vi har intervjuat uppger att orsaken till genomslaget var att rapporten kom just när frågan blev aktuell i landstingen. Våra inter­vju­er tyder på att Smers arbete har bidragit till att medfinansiering hittills inte har slagit igenom inom svensk sjukvård.

Smer ingår inte i strukturen för kunskapsstyrning

Inom hälso-och sjukvården och socialtjänsten finns sedan flera år tillbaka en struktur för kunskapsstyrning. Den bygger på att alla invånare ska ha till­gång till hälso- och sjukvård och socialtjänst på lika villkor utifrån bästa möjliga kunskap. Det betyder till exempel att den vård som visar goda resultat i ett landsting ska erbjudas också i andra och det ska finnas sys­tem för kunskapsutbyte mellan alla relevanta nivåer.

Smer bidrar med kunskapsunderlag till de beslutsfattare som ingår i sys­te­met för kunskapsstyrning. Men Smer är däremot inte aktivt i de formella fo­rum för samverkan som är en del av kunskapsstyrningen. Ett exempel på ett sådant forum är rådet för styrning med kunskap, där generaldirek­törer­na för nio nationella myndigheter med uppdrag inom vård- och omsorgs­området ingår.

Det finns ingen annan aktör som kontinuerligt driver de medicinsk-etiska frågorna inom ramen för kunskapsstyrningen. Det kan leda till att de me­di­cinsk-etiska frågorna inte får tillräcklig uppmärksamhet i detta arbete. Socialstyrelsens ledning framför till oss att Smer bör få en formell roll i de fora som finns för kunskapsstyrningen i vården för att sätta fokus på de medi­cinsk-etiska frågorna.

Regeringen följer upp verksamheten genom kommittéberättelsen och informationsutbyte

Socialdepartementet följer upp Smers verksamhet genom kommitté­berät­telsen. De håller sig i övrigt uppdaterade om Smers verksamhet genom att den ansvariga handläggaren på Socialdepartementet också är en av de sak­kunniga i rådet.

Regeringen följer upp verksamheten genom Smers årliga redogörelse

Regeringen anger inte i uppdraget till Smer hur rådet ska återrappor­tera sin verksamhet till regeringen. Men regeringen följer upp Smers verk­sam­het på samma sätt som den följer upp kommittéer, det vill säga genom att rådet redovisar sin verksamhet i form av en kommittéberättelse. Kom­mitté­­berättelsen redogör kortfattat för årets publikationer och yttranden, genomförda seminarier och andra aktiviteter. Smer sammanställer även en längre verksamhetsberättelse vid mandatperiodens slut. I denna lyfter Smer fram sina främsta arbetsinsatser och redogör för publikationer och ytt­randen, genomförda seminarier samt aktiviteter.

Två kanaler för dialog och informationsutbyte

Smers kanaler till regeringen går genom den tjänsteman på Social­depar­te­mentet som fungerar som myndighets­hand­läggare för Smer. Tjänsteman­nen sitter också som sakkunnig i Smers råd som representant för Social­departementet. Tjänstemannens uppgift är inte att styra Smer, utan att bidra till informationsutbytet mellan departementet och rådet. Smers pla­ce­ring på Socialdepartementet underlättar enligt Smer också dialogen med både ordföranden och sekretariatet.

Smer måste inte rapportera till Socialdepartementet

Det förekommer att Smer överlämnar sina rapporter och andra skrivelser till regeringen i samband med att Smer arrangerar ett seminarium på Social­­departementet. Men det finns inga formella krav på att Smer ska rappor­tera på detta sätt. När Smer har producerat en rapport informerar tjänstemännen på departementet den politiska ledningen, som bestämmer om Smer ska presentera rapporten vid en föredragning. Den sakkunnige i Smer som också är Smers handläggare på Socialdepartementet har också en viktig roll för om en sådan rapportering kommer till stånd eller inte.

Smers politiker för dialog med respektive riksdagsgrupp

Enligt de ledamöter i Smer som vi har intervjuat bidrar politikerna i Smers råd till utbyte mellan riksdagspartierna och Smer. Det sker genom att Smers uppfattningar sprids och förankras i riksdagen samtidigt som poli­tikerna i rådet är en kanal för att föra partiernas värderingar in i Smer. Poli­­tikerna i Smers råd är därmed en informell kanal till riksdagen för infor­mation, dialog och spridning av de frågor som Smer diskuterar.

Smer har även arrangerat gemensamma seminarier med riksdagens social­utskott och samarbetat med Sällskapet riksdagsledamöter och forskare (RIFO). Det har även förekommit att utsända från Smer presenterar rappor­ter och andra skrifter i utskottet.

Målgrupperna anser att Smer väger tungt men användningen varierar

Vi har vänt oss till några av Smers målgrupper för att få deras syn på Smers verksamhet och resultat. Det är regeringen, riksdagen, vissa statliga myndigheter som Socialstyrelsen och SBU samt landstingen. Dessa mål­grupper anser att Smer är en betydelsefull aktör och att deras yttranden och rapporter väger tungt. Samtidigt varierar behovet av det som Smer producerar.

Smer har ett högt förtroende bland sina målgrupper

Samtliga företrädare bland Smers olika målgrupper som vi har intervjuat uppfattar Smer som en seriös aktör. De anser att Smers yttranden väger tungt. Även rådets sammansättning av representanter från olika organi­sa­tioner och myndigheter samt politiker lyfts fram som en styrka. Samman­sättningen innebär att rådet får in olika relevanta per­spek­tiv för de frågor som diskuteras. Även i propositionen om etiska bedöm­ningar i vården lyfter regeringen fram Smers breda sammansättning och det faktum att politiker sitter i rådet som en styrka.^[39] Smers ledamöter bär också ett förtroende från sina respektive partier.

Etiker bedömer att Smers produktion håller god kvalitet

Vi har intervjuat flera experter på etikfrågor som inte sitter i Smers råd men som har insyn i Smers produktion. Samtliga uppfattar att Smers pro­duktion håller en jämn och god kvalitet.

Regeringen behöver ett fristående organ

Tjänstemän i Socialdepartementet uppger i samtalen med oss att regering­en behöver en fristående funktion som hanterar och fångar upp nya medi­cinsk-etiska frågor. Enligt tjänstemännen är det svårt för regeringen att be­döma svåra medicinsk-etiska frågor. Därför bedömer de att de behöver få stöd av ett trovärdigt organ. Departementet har heller inte kompetens att bevaka nya områden som kan bli känsliga ur medicinsk-etisk synvinkel. Det behov som uppmärksammades på 1980-talet av att bevaka den medi­cinska utvecklingen utifrån medicinsk-etisk hänsyn kvarstår alltså.

Tjänstemän på Socialdepartementet uppger att Smer betraktas som ett tro­vär­digt organ. Smers breda sammansättning är en styrka, som tillåter att olika perspektiv möts och vägs mot varandra.

Smer är en viktig remissinstans för regeringen

Smers rådgivande funktion gentemot regeringen kommer främst till ut­tryck genom att regeringen använder Smer som remissinsats. Enligt de tjänstemän på Socialdepartementet som vi har intervjuat sätter departe­mentet stort värde på detta. De anser att Smer är en tung och betydelsefull remissinstans, särskilt i Regeringskansliets beredning av svåra etiska frå­gor. Varje år besvarar Smer runt tio remisser. Men det händer att Smer av­står från att besvara remisser, ungefär två till tre remisser per år. Det för­klarar Smer med att de inte har tillräckligt med resurser.

Vår sökning i riksdagstrycket visar att regeringen har använt Smers rappor­ter och remissvar som underlag i 13 propositioner mellan åren 2012 och 2018. Under samma period besvarade Smer 60 remisser och produ­ce­rade 9 rapporter. Vi har noterat att det framför allt är remissvaren som har använts som under­lag. Regeringen har hänvisat till endast en av Smers rapporter i en proposition, nämligen rapporten om etiska aspekter av med- och egenfinansiering i vården.^[40]

Ibland är det osäkert hur underlagen ska användas

De tjänstemän på Socialdepartementet som vi har intervjuat uppger att de ibland har svårt att veta hur departementet och regeringen ska använda Smers produkter. Det är oklart för dem om Regeringskansliet är tänkt att vara mottagare av rappor­terna och skrivelserna. Det är också oklart för dem hur de ska betrakta skrivelserna från Smer, eftersom politiker sitter i rådet. Vissa tjänstemän ser Smer som en hybrid mellan riksdagens och regeringens organ. Det bidrar till att de blir osäkra på hur de ska förhålla sig till Smer.

Riksdagens socialutskott hänvisar ibland till Smer

Socialutskottet har använt Smers rapporter för vissa betänkanden, men fram­för allt som underlag för ledamöternas eller partiernas motioner. Under åren 2000–2018 omnämndes Smer i 80 motioner, det vill säga cirka fyra per år.

Det förekommer också att riksdagspolitiker hänvisar till Smer i riksdagens interpellationsdebatter. Dessa debatter har bland annat berört dödshjälp, stam­cellsforskning och assisterad befruktning.

Vissa anser att Smer ibland är för pådrivande

Socialutskottets ordförande anser att det är viktigt att Smer är fristående från regeringen för att Smers rapporter ska vara användbara för riksdagen. Men samtidigt bedömer ordföranden att rapporternas användbarhet vari­erar. Precis som med andra kunskapsunderlag är det upp till partierna om de kommer till användning. Om Smers bedömningar går emot ett partis egen linje i en viss fråga kan politikerna välja att inte använda rapporten.

Rapporten om dödshjälp har till exempel uppmärksammats i social­ut­skott­et. En synpunkt som har framförts till oss är att vissa av utskottet med­lem­mar i detta fall uppfattar att Smer har varit alltför politiskt drivande i den­na fråga. Smer uppfattas ha försökt att flytta fram positionen i en fråga där partierna eller riksdagen redan har tagit ställning. Det innebär att Smer har uppfattats vilja överpröva politiska ställningstaganden. En annan synpunkt som framkommer i våra intervjuer är att kunskapsunderlagen som Smer tar fram inte alltid uppfattas som neutrala. Användbarheten av Smers rappor­ter skulle därför kunna öka om Smer mer tydligt redovisar hur de har an­gripit en fråga.

Flera myndigheter behöver medicinsk-etiska underlag

Det finns flera statliga myndigheter som hanterar frågor där det behövs ett etiskt perspektiv och där etiska frågor måste hanteras. Det innebär att Smer har en potentiell funktion att fylla. Smer har på senare år också stärkt sin kontakt och sitt utbyte med några statliga myndigheter. Av Smers strategi för 2018–2020 framgår till exempel att Smer i mån av resurser ska samarbeta med Socialstyrelsen, SBU och Folkhälsomyn­dig­heten i frågor som innebär särskilt svåra etiska ställningstaganden.

Vi har främst studerat Socialstyrelsens och SBU:s behov av medicinsk-etiska underlag och hur Smer bidrar till att möta detta behov. Dessutom har Smer under de senaste åren även utfört ett par analyser på uppdrag av Folkhälsomyndigheten, men som vi inte har tagit hänsyn till i vår gransk­ning.

Socialstyrelsen har begränsad användning av Smers arbete

Socialstyrelsens ledning anser att Smer arbetar med frågor som är princi­pi­ellt intressanta och att rådet fyller en viktig funktion, bland annat genom sin omvärldsbevakning. Men Socialstyrelsen bedömer att de för egen del har begränsad användning av Smers arbete. Smers underlag är inte så rele­vanta för Socialstyrelsens verksam­het av två skäl. För det första har So­cial­­styrelsen ett eget etiskt råd som myndigheten använder för etiska dis­kus­s­ioner som rör myndighetens egna ärenden. För det andra arbetar inte Smer med verksamhetsnära frågor och ibland har de inte heller pub­licerat sina analyser när Socialstyrelsen skulle ha behövt dem. Ett exempel är frå­gan om medicinska åldersbestämningar av barn, då Socialstyrelsen utförde egna etiska analyser innan Smer hade publicerat sitt arbete.

Ibland krävs det mer tid för analys än vad Socialstyrelsens etiska råd kan bistå med, och då konsulterar Socialstyrelsen andra etiker. Socialstyrelsen anlitar alltså antingen det egna rådet, eller kontrakterade etiker för etiska analyser. Därför har Socialstyrelsen på senare år inte konsulterat Smer i någon större utsträckning. Socialstyrelsen har däremot haft som rutin att i enstaka frågor använda Smer som remissorgan eller för att kontrollera kvaliteten i de etiska analyser som har utförts i myndigheten eller av kon­trakterade etiker.^[41] Socialstyrelsen är också skyldiga att samråda med Smer innan myndigheten beslutar om föreskrifter om genetiska under­sök­ningar inom hälso- och sjukvården och om fosterdiagnostik och preim­plan­tatorisk genetisk diagnostik.^[42]

Smers samverkan med SBU ger resultat

Smer har i dag en tät dialog med SBU och har vid ett par tillfällen under de senaste åren utfört etiska analyser på uppdrag av myndigheten. Smer får sådana uppdrag när SBU anser att de inte har den etiska kompetens som krävs i frågor som kan ha principiell betydelse.^[43] Smers etiska analys kom­­pletterar då den kunskapsöversikt som SBU sammanställer inom ett om­råde. SBU kontrakterade till exempel Smer under 2017 för att analy­se­ra de etiska aspekterna av olika bilddiagnostiska metoder för att bekräfta total hjärninfarkt. Både Smer och SBU ansåg att detta var en intressant frå­ga för Smer och Smer utsåg då en av sina sakkunniga för att utföra och fakturera den etiska analysen och Smer fick ta del av och möjlighet att på­verka slutsatserna.

Företrädare för SBU lyfter fram att Smers sammansättning och demo­kra­tiska förankring ger dem en tyngd som andra aktörer saknar. Det gör att Smer ger ett mervärde.

Landstingen behöver men efterfrågar inte Smer

År 2009 beslutade riksdagen att etiska bedömningar av nya metoder i vår­den ska vara obligatoriska.^[44] Riksdagen betonade att Smer har det natio­nella ansvaret för innehållet i de etiska bedömningarna och för vägledning i etiska frågor gentemot landstingen.^[45] Men Smer fick inte något formellt uppdrag eller mer resurser i samband med lagändringen.

Senare utredningar har visat att lagändringen inte har fått någon effekt. Lands­­tingen har inte frågat efter stöd från Smer.^[46] Smer har heller inte haft resurser att vara proaktiva gentemot landstingen i etiska bedömningar. Men landstingen behöver den etiska kompetensen för att de ska kunna upp­fylla lagens krav.

Smers landstingsdialoger (se avsnitt 3.4.9) kom till som ett svar på det svaga genomslaget av lagändringen från 2009 om etiska bedömningar. De frågor som diskuteras under dialogerna är av övergripande karaktär och sna­rast en del av Smers omvärldsbevakning.

Smer finns tillhands i mån av resurser och tid för de landsting som vill dis­ku­tera principiellt viktiga frågor. I till exempel Västra Götalands­regi­onen har landstingsledningen vänt sig till Smer. Företrädare för regionen näm­ner till exempel behandling som ligger i gränslandet mellan forskning och det kliniska samt livmoder­transplantation som frågor där de har lutat sig på Smers bedömningar.^[47]

Smer och landstingens gemensamma organ har inte nått samsyn

Rådet för nya terapier (NT-rådet) är landstingens gemensamma organ för rekommendationer om nya läkemedelsterapier. NT-rådet bedömer nya tera­pier bland annat utifrån tolkningar av den etiska plattformen för prio­ri­teringar inom hälso- och sjukvården. Plattformen tar upp de tre etiska prin­­ciperna människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kost­nadseffektivitetsprincipen. Dessa principer styr prioriteringarna inom hälso- och sjukvården. Smer verkade för att plattformen kom till på 1990-talet och använder den i sitt arbete.

De företrädare för NT-rådet som vi har intervjuat anser att Smer bör vara mer konstruktiva i sjukvårdens prioriteringsfrågor. Enligt två medlemmar i NT-rådet är det svårt att samtala och samarbeta med Smer, eftersom de deklarerar sina ställningstaganden och lyfter problem i debattartiklar sna­ra­re än att bidra till att lösa dem. Det visar att Smers strategi att lyfta frå­gor till samhällsdebatt inte alltid uppskattas av andra aktörer.

Alternativa organisationsformer för Smer

I detta kapitel analyserar vi Smers nuvarande organisationsform och alter­na­tiva sätt att organisera rådets verksamhet. Statskontoret gör samman­fattningsvis följande iakttagelser:

• Smers oklara organisationsform gör att regeringen är osäkra på hur de kan styra och följa upp Smers verksamhet. Det leder till att Smer får otydliga styrsignaler, bland annat i form av politiska uttalanden som inte åtföljs av formella uppdrag.
• Det finns tre alternativ för hur regeringen kan organisera Smers verk­samhet som kan lösa de problem som Smers nuvarande organisations­form för med sig: varaktig kommitté, egen myndighet eller besluts­organ i en annan myndighet.
• Kommittéformen är det mest lämpliga alternativet eftersom det inne­bär att Smers organisatoriska status förtydligas utan att verksamheten påverkas i någon större utsträckning. Omställningskostnaderna blir därmed lägre jämfört med de övriga alternativen, samtidigt som de delar av Smers verksamhet som fungerar väl kan bevaras.

Organisationsformen påverkar hur regeringen styr verksamheten

Smer är varken en förvaltningsmyndighet, en arbetsgrupp i Social­departe­mentet eller en traditionell utrednings­kommitté (se även avsnitt 2.3). Oklar­heterna om vad Smer är för typ av organisation medför att rege­ring­en och Socialdepartementet är osäkra på hur de kan styra och följa upp Smers verksamhet. Vi bedömer att oklarheterna inte direkt har påverkat Smers förmåga att utföra sitt uppdrag. Smer har i de flesta fall kunnat han­tera de frågor och oklarheter som har uppstått.

Svårt för regeringen att veta hur de kan styra Smer

Tjänstemän i Socialdepartementet uppger för oss att de uppfattar Smer som både regeringens och riksdagens organ. Denna hybridform gör det svårt för regeringen och departementet att veta hur de ska styra verksam­heten. Socialdeparte­mentet ser det inte som sin uppgift att till exempel ge Smer inspel om vilka etiska utmaningar och problem­områden som de bör ta sig an. Departementet saknar också lämplig kompetens för att kunna ge sådana inspel. Det är också oklart vad regeringen kan kräva av Smer som remissinstans. Myndigheter under regeringen är skyldiga att svara på re­mis­ser när regeringen ber om det, men när det gäller Smer är Social­depar­te­mentet osäkra på om Smer omfattas av en sådan skyldighet.

Lagändringen från 2010 om etiska bedömningar av nya metoder inom hälso- och sjukvården är ett konkret exempel på att departementet inte vet hur politiska styrsignaler ska omvandlas till formell styrning av Smer. I propositionen uttalar regeringen att Smer aktivt bör delta i arbetet med etiska bedömningar av nya metoder och Smer därför bör utvidga sitt sam­arbete med landstingen och relevanta statliga myndigheter. Men det poli­tiska uttalandet ledde inte till att regeringen förändrade Smers uppdrag. Smer har däremot tolkat regeringens uttalande som att uppdraget har för­ändrats, men Smer har ändå inte fått den roll som regeringen önskade sig. Detta eftersom regeringen inte har skjutit till medel till Smer för uppgiften och för att lagändringen inte har fått genomslag (se 5.3.11).

Andra problem kan uppstå för Smer och Regeringskansliet

Smers placering på Socialdepartementet i Regeringskansliet gör att rådet kan uppfattas som en del av Regeringskansliet eller som en berednings­resurs till regeringen. Vissa av de externa aktörer som vi har intervjuat tolkar felaktigt att Smers uttalanden också är regeringens officiella håll­ning. Det finns alltså en risk för att Smer inte uppfattas som att de arbetar själv­ständigt i förhållande till regeringen.

Oklarheterna om organisationsformen har också inneburit att Social­depar­te­­mentets tjänstemän inte vet vilka administrativa regler som gäller för Smer. Det gäller om eller i vilken utsträckning som Smer omfattas av samma regler som Regeringskansliet, till exempel i fråga om sekretess, lokaler och personal.

Andra möjliga organisationsformer

Smers förutsättningar att producera det som regeringen, riksdagen och övriga intressenter förväntar sig påverkas bland annat av organisations­formen, hur uppdraget är utformat och hur regeringen väljer att styra verk­sam­heten. Dessa förutsättningar är tätt sammanbundna. Om regering­en vill förändra eller förtydliga organisations­formen kommer det att innebära att regeringen även behöver se över upp­draget för att det ska passa orga­ni­sa­tionsformen.

Tre alternativ för Smers organisation

Valet av organisationsform för en verksamhet bör utgå från verksamhetens syfte, inriktning och omfattning. Vi bedömer att det finns tre alternativ för hur regeringen kan organisera Smers verksamhet: varaktig kommitté, egen myndig­het eller beslutsorgan i en annan myndighet.

För att analysera hur väl dessa organisationsformer skulle kunna passa Smer resonerar vi i avsnitt 6.2.2–6.2.4 utifrån tre aspekter:

• Fristående. Regeringen, riksdagen, Smer och övriga intressenter har uttryckt att det är viktigt att Smer arbetar fristående från regeringen. Ett sådant krav innebär att Smer själv­stän­digt ska kunna välja vilka studier de vill göra och att de själva ansvarar för sina slutsatser och ställnings­taganden.
• Tydlighet. Organisationsformen bör innebära att det bland annat är tydligt hur regeringen kan styra organisationen, vilket uppdrag och mandat organisationen har samt vilka administrativa krav som kan ställas på den. Organisationen bör också kunna uppfylla krav på insyn.
• Kostnadseffektivitet. Verksamheten bör vara kostnadseffektiv. Alla eventuella kostnadsökningar som en förändrad organisationsform skulle innebära behöver vara väl motiverade.

Smer som en varaktig kommitté

En varaktig, eller permanent, kommitté är den organisationsform för Smer som ligger närmast den nuvarande organiseringen. En kommitté har något tydligare ramar för verksam­heten än vad Smer har i dag. Kommittéerna styrs med kommittédirektiv som beslutas av regeringen. Direktiven reg­le­rar uppdraget till kommittén och tidpunkten för när den ska rappor­tera sin utredning och sina förslag. Regeringen kan förändra uppdraget om det be­hövs genom att besluta om tilläggs­direktiv.

Friståendet skulle troligen inte förändras av att vara kommitté

Kommittéformen är konstruerad för att under en begränsad tid ta fram rele­vant kunskaps- och beslutsunderlag. Men vissa kommittéer bedriver en löpande verksamhet. Exempel på detta är Expert­gruppen för studier i offent­lig ekonomi (ESO), Expert­gruppen för biståndsanalys (EBA) och Dele­gationen för migra­tionsstudier (Delmi). Dessa tre kommittéer är fri­stående i förhållande till regeringen. De har stor möjlighet att själva välja vilka frågor de ska studera och de svarar självständigt för sina slutsatser och ställningstaganden. Deras mandat liknar alltså det mandat som Smer har i dag.

Kommittéerna är en del av Regeringskansliets organisation. Men de är placerade i särskilda kommittélokaler och arbetar därför fysiskt avskilt från regeringen och det ansvariga departementet. Rutinerna för utnäm­ningen av ledamöter i Smer skiljer sig heller inte nämnvärt från utnäm­ningen av parlamentariker i en kom­mitté. Regeringen ökar distansen till Smer genom att låta riksdagspartierna nomi­nera leda­möterna.

Tydligheten kan bli bättre om direktivet förändras

Kommittéformen och reglerna runt den är inte anpassade för kommittéer med en varaktig verksamhet. Kommittéförordningen är utformad för kom­mittéer med tids­begränsade uppdrag som avrappor­terar sina utredningar och förslag i betänkanden. Kommittéformen skulle därför inte lösa alla otydligheter för Smer, bland annat om vem eller vilka som ska betraktas som mottagare av det som rådet producerar, redovis­nings- och åter­rappor­te­ringsformer samt administrativa krav. Därför kan regeringen behöva tyd­liggöra förutsättningar och kraven i direktiven till Smer om rådet skulle bli en varaktig kommitté. Statskontoret har tidigare belyst en del konsek­venser för verksamheten och regeringens styrning när kommittéer får ett varaktigt uppdrag.^[48]

Kommittéer omfattas av färre administrativa krav än myndigheter, bland annat när det gäller återrapportering och finansiell redovisning. Det kan medföra att insynen i verksamheten blir något sämre. Men in­sy­nen kan bli god om Smer även fortsättningsvis är öppna och trans­parenta samt tillgängliga via sin webbplats och andra kanaler.

Kostnadseffektiviteten skulle fortsätta att vara god

Smer utför mycket med förhållandevis små resurser (se även kapitel 3). Det tyder på att den nuvarande organisationsformen är kostnads­effektiv. Kommittéformen är också kostnadseffektiv. Den kräver ingen större ad­mi­nistrativ överbyggnad i och med att kommittén kan använda både Rege­rings­kansliets kommittéservice och det ansvariga departementet som stöd när det gäller exempelvis lokaler, it och personalfrågor.

Smer som en egen myndighet

Smer skulle också kunna ombildas till en myndighet. Vi går här inte in på ledningsform, men alternativen är då enrådighets­myndighet, nämnd­myn­dig­het eller styrelsemyndighet.

Fristående stärks av egen organisation

Myndigheter har en fristående ställning och långtgående befogenheter att besluta om hur de ska lösa sina uppgifter. Därför har regeringen uttalat att myndighetsformen bör vara huvudalternativet för statliga verksamheter. Som myndighet skulle Smer fortsätta att självständigt kunna fatta beslut i medicinsk-etiska frågor och även ha en tydlig identitet. Men i praktiken är det inte några avgörande skillnader mellan en myndighet och kommitté när det gäller hur fristående organisationen är.

Tydligheten stärks av att vara egen myndighet

Myndigheter är tänkta att bedriva permanent verksamhet. Att bilda en myn­­dighet skulle ge en signal om att Smers verksamhet är permanent och Smer skulle få en tydlig organisatorisk status. Organisa­tionsformen skulle också ge tydliga ramar för hur regeringen ska styra, följa upp och ha dia­log med Smer. På så sätt skulle det också underlätta för regeringen att tyd­lig­göra sina förväntningar på Smer.

Kostnadseffektiviteten skulle försämras

Om regeringen skulle göra Smer till egen myndighet ökar kostnaderna för verksamheten med stor sannolikhet. Med myndig­hetsformen följer fler ad­ministrativa krav och därmed mer administration. Den medför också an­svar och kostnader för bland annat egna lokaler. Detta innebär att Smer skulle behöva använda mer av sina resurser till annat än till kärnverk­sam­heten. En ombildning av Smer till myndighet skulle sannolikt också för­sämra Smers produktivitet under en över­gångsperiod.

Smer som ett särskilt beslutsorgan i en värdmyndighet

De frågor som Smer hanterar skulle kunna knytas till eller övertas av en myndighet. De medicinsk-etiska frågorna skulle kunna hanteras i ett sär­skilt beslutsorgan i en befintlig myndighet med närliggande verk­samhet, till exempel Social­styrelsen, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering eller Vårdanalys.

Friståendet kan garanteras med extra reglering

Som ett särskilt beslutsorgan i en myndighet skulle Smer kunna behålla sin fristående ställning och självständighet. Men det kräver att regeringen reglerar detta på något lämpligt sätt och garanterar beslutsorganet till­räck­liga ekonomiska resurser. Annars finns det en risk för att värd­myndigheten påverkar inriktningen på verksamheten och ställnings­tagandena i de medi­cinsk-etiska frågorna eller prioriterar ned verk­samheten i förhållande till sin egen kärn­verksamhet. Detta skulle i värsta fall kunna påverka för­tro­en­det för Smers verksamhet.

Tydligheten riskeras

Om Smers verksamhet inordnas i en befintlig myndighet finns det en risk att verksamheten blir mer anonym och får lägre status. Regeringens styr­ning av Smers verksamhet skulle då behöva gå via myndighet. Detsamma skulle gälla för rådets återrapportering till regeringen.

Kostnadseffektiviteten troligen opåverkad

Det är svårt att bedöma hur kostnaderna för Smers verksamhet skulle på­verkas om rådet inordnades i myndighet. Sannolikt skulle de inte påverkas nämnvärt om Smers administration kan samordnas med myndig­hetens övriga administra­tion. Men förändringen till att bli ett beslutsorgan i en myn­dighet är sannolikt större än att till att bli en kommitté, vilket medför en risk för att Smers produktivitet skulle försämras under en övergångs­period.

Sammanvägd analys av en förändrad organisationsform

Organisationsformerna har olika för- och nackdelar utifrån de tre aspek­terna fristående, tydlighet och kostnadseffektivitet. Här väger vi samman dessa aspekter.

Ett fristående Smer stärker rådets legitimitet

Smers frågor gynnas av att hanteras av ett separat organ, vilket också stär­ker legitimiteten för rådets ställningstaganden. En egen myndighet eller en kommitté är därmed att föredra. Vi bedömer att Smer inte skulle få en star­kare fristående ställning som egen myndighet än som kommitté. Rege­ringen kan när som helst förändra uppdraget till en statlig organisation och även lägga ned både kommittéer och myndigheter med kort varsel. Om Smers frågor skulle tas över av en annan myndighet skulle de medicinsk-etiska frågorna vara beroende av denna myndighet och hur myndighetens ledning hanterar dem.

Tydligheten skulle stärkas av att vara en myndighet

Att göra Smer till en egen myndighet är det alternativ som bäst skulle främja tydligheten. Myndighetsformen är huvudalternativet för varaktiga statliga åtaganden. Formen ger tydliga strukturer för styrning, transparens och admini­stration. Myndighetens uppdrag anges i dess instruktion och kompletteras med regleringsbrevet. Kommittéformen och reglerna runt den är anpassade för tillfälliga analyserande verksamheter. Därför finns det en viss osäkerhet om vad som gäller för kommittéer med varaktiga uppdrag.

Kommitté är det mest kostnadseffektiva

Att förtydliga Smers organisatoriska status som kommitté skulle inte kräva några större förändringar jämfört med hur Smer organiseras i dag. Det är därmed det mest kostnadseffektiva alternativet av de tre som vi har analy­serat.

En förändring av organisationsformen kommer att innebära en omställning för verksamheten. Omställningen kommer att bli större eller mindre bero­en­de på vilken organisationsform som väljs. Därför behöver regeringen väga de eventuella vinsterna med en omorganisering mot de förväntade om­ställnings­kost­naderna.

Smer har hittat arbetsformer som fungerar väl och de producerar relativt mycket i förhållande till sina resurser. Vi bedömer därför att verksamheten är kostnadseffektiv. Smer har ett brett nätverk och har också byggt upp ett förtroende hos beslutsfattare och andra målgrupper. Det finns en risk att detta skulle gå förlorat om Smers verksamhet inordnades i en befintlig myn­dighet. Risken för sådana försluster är inte lika stor om Smer skulle bli en egen myndighet. Däremot innebär det ökade kostnader att bilda en ny myndighet, både i form av direkta omställningskostnader och andra kostnader som är svårare att uppskatta. Det gäller exempelvis kostnader för personal­omsättning eller att styrning och rutiner behöver förändras.

Slutsatser och rekommendationer

I detta kapitel redovisar vi våra slutsatser och rekommendationer. Kapitlet bygger på våra iakttagelser i de tidigare kapitlen i denna rapport.

Smer fullgör sitt uppdrag

Statskontoret bedömer att Smer fullgör sitt uppdrag genom att de utför alla de uppgifter som regeringen anger i regeringsbeslutet från 1985. Mål­grup­perna har högt för­troende för Smer och anser att publikationerna håller god kvalitet. Mål­grupperna uppfattar att Smer bidrar med ett mervärde i förhållande till and­ra aktörer genom att rådet har ett övergripande per­spek­tiv på de medi­cinsk-etiska frågorna. Smers sammansättning med både poli­tiker och sak­kunniga uppfattas ge tyngd åt verksamheten. Statskon­to­ret bedömer också att Smer arbetar på ett kostnadseffektivt sätt med ett litet sekretariat samt flera ledamöter och sakkunniga som lägger ned en betydande arbetsinsats i förhållande till den arvoderade tiden.

Även om Smer fullgör sitt uppdrag bedömer Statskontoret att verksam­he­ten skulle kunna fungera ännu mer effektivt om Smers uppdrag och orga­nisation blir tydligare och antalet målgrupper färre. Vi lämnar därför för­slag på hur regeringen skulle kunna utveckla Smers verksamhet i den rikt­ningen.

Smers verksamhet är i linje med uppdraget

Statskontoret bedömer att Smers verksamhet ligger i linje med uppdraget. Smer uppfyller genom sin organisatoriska sammansättning och verksam­het sin roll som organ för informations- och åsiktsutbyte för medicinsk-etiska frågor. Smer samlar in och väger faktamaterial samt sprider kun­skap om de medicinsk-etiska frågorna. Detta sker genom att producera rapporter, besvara remisser, anordna och medverka i seminarier och på konferenser samt medverka i medier.

Smer ger förutsättningar för medicinsk-etisk debatt genom att väga fakta och värdeargument mot varandra i olika skrifter. Smer sprider sedan sina slutsatser och ställningstaganden i medierna, vilket bidrar till att stimulera samhällsdebatten. Smer föreslår även utredningar, vilket är en uppgift som också bidrar till att fullgöra uppdraget.

Rollen av förmedlande instans mellan vetenskapen, folkopinionen och de politiskt ansvariga uppfylls på två sätt. För det första uppfyller Smer målet genom sin sammansättning och för det andra genom att rådet arrangerar semi­narier och konferenser i medicinsk-etiska frågor.

Smer har högt förtroende bland målgrupperna

Smers målgrupper har högt förtroende för Smer. De anser att Smer har hög kompetens för att analysera och bedöma nya medicinsk-etiska frågor och att publikationerna håller god kvalitet. Sammansättningen med poli­ti­ker och sakkunniga bidrar till att Smers uttalanden och publikationer är brett förankrade och därmed får en annan tyngd än uttalanden och pub­li­kationer från andra etiska råd. Regeringen anser också att Smer fyller ett be­hov som en fristående funktion som hanterar och fångar upp nya medi­cinsk-etiska frågor.

Smer ger mervärde i förhållande till andra organisationer

Det finns flera andra organisationer utöver Smer som utför verksamhet som berör medicinsk etik, även om området sällan är kärnverksamheten i dessa organisationer. Eftersom Smer tangerar andra aktörers verksamhet finns det en risk för överlappningar och dubbelarbete. Smer undviker detta genom omvärldsbevakning och dialog. Dialogen underlättas av att flera organisationer med närliggande verksamhet finns representerade i rådet eller bjuds in till rådet för diskussion. Smer samarbetar också med aktörer som hanterar liknande frågor.

I enstaka fall överlappar Smers ämnesval andra organisationers. Men Smer har en unik ställning inom området som medför att Smers pro­duk­tion på det stora hela tillför ett mervärde. Smer hanterar principiellt viktiga frågor på en övergripande nationell nivå. Eftersom politikerna och de sak­kunniga i rådet representerar olika perspektiv kan Smer belysa de medi­cinsk-etiska frågorna med ett helhetsperspektiv som andra aktörer inte kan bidra med lika enkelt.

Smer gör mycket i förhållande till sina resurser

Smer är en liten organisation med små resurser. Trots det fullgör Smer alla sina uppgifter. Det tyder på att verksamheten är kostnadseffektiv.

Statskontorets analys visar att det råder en positiv kultur inom Smer som sti­mulerar engagemanget bland ledamöterna och de sakkunniga. Engage­manget bidrar till att vissa ledamöter, sakkunniga och Smers ordförande utför mycket arbete ideellt. Engagemanget medför även att ambitionsnivån blir hög och därmed också arbetsbelastningen på sekretariatet.

Smers verksamhet kan bli mer effektiv

Även om Smer fullgör sitt uppdrag bedömer Statskontoret att verksam­he­ten kan bli mer effektiv. Spännvidden i Smers uppgifter är för stor och Smers genomslag skulle sannolikt bli starkare om rådet arbetade mer riktat med ett mindre antal uppgifter och målgrupper. Regeringen behöver också för­tyd­liga Smers organisationsform.

Smer har för många uppgifter i relation till resurserna

Statskontoret bedömer att Smers uppdrag behöver avgränsas och förtyd­ligas för att skapa förutsättningar för en mer effektiv verksamhet. Upp­dra­get specificerar varken Smers målgrupper eller uppgifter. Smer får heller inte någon tydlig vägledning av uppdraget om vilken inriktning verksam­heten ska ha. Det innebär att Smer har stor frihet att arbeta med många typer av uppgifter mot flera olika målgrupper.

Smer utför även andra uppgifter som inte anges i uppdraget, till exempel för rådet dialog med landstingen och regionerna. Smer utför också etiska analyser på uppdrag av myndigheter. Det finns också exempel på att Smer går utanför uppdraget och publicerar rapporter som behandlar andra etiska aspekter än de rent medicinska, till exempel rapporter om vårdens organi­se­ring och om äldreomsorg. Utifrån de resurser som Smer har innebär det stora antalet uppgifter att varje insats blir begränsad.

Smers många målgrupper gör att användbarheten blir lägre

Smers verksamhet riktar sig till många målgrupper, bland andra riksdagen och regeringen, allmänheten, vårdens huvudmän och dess professioner samt myndigheter inom vårdsektorn. Vår analys visar att användbarheten för enskilda målgrupper ofta är låg, trots att målgrupperna anser att Smers publikationer håller god kvalitet och att det finns exempel på att Smers rapporter har kunnat påverka utvecklingen i vissa frågor. Målgrupperna upp­fattar inte att rapporterna är avsedda för dem, vilket medför att de inte vet hur de ska använda dem. Statskontoret har bland annat noterat att rege­ringen inte använder Smers rapporter i någon högre utsträckning.

Den interna styrningen är inte tillräcklig för att avgränsa Smers verksamhet

Statskontoret bedömer att Smers interna styrning inte har varit tillräckligt strategisk för att avgränsa verksamheten. Smer har tagit fram en strategi som pekar ut verksamhetens inriktning för tre år i taget. Även priorite­rings­kriterierna bidrar till att avgränsa vilka frågor Smer ska arbeta med. Trots Smers styrdokument är verksamheten uppdelad på allt för många uppgifter och målgrupper i förhållande till rådets resurser.

Dialogen med regeringen behöver stärkas

Statskontoret bedömer att Smers dialog med regeringen behöver stärkas. Smer är varken en förvaltningsmyndighet, en arbetsgrupp i Social­departe­mentet eller en traditionell utrednings­kommitté. Oklarheterna om vad Smer är för typ av organisation medför att regeringen och Social­departe­mentet är osäkra på hur de kan styra och följa upp Smers verksamhet. Vår analys visar att Smer uppfattar att förväntningarna från regeringen är otyd­liga. Den dialog som finns mellan Smer och regeringen har därmed inte varit tillräcklig för att tydliggöra förväntningarna.

En varaktig kommitté med nytt direktiv

Statskontoret bedömer att flera av de faktorer som hindrar en effektiv verk­samhet skulle kunna åtgärdas om Smers organisationsform och upp­drag blir tydligare. Statskontoret anser att kommittéformen bör vara första­handsvalet för Smers framtida organisation (se kapitel 6). Det inne­bär att Smers verksamhet framöver ska styras av ett kommitté­direktiv.

För att lösa de utmaningar som organisationsformen medför krävs det att regeringen förtydligar uppdraget i direktivet. I de följande avsnitten redo­gör vi för vad direktivet bör innehålla.

Renodling av Smers roll

Smers roll bör primärt bestå i att vara rådgivande till regeringen och riks­dagen. Statskontorets analys visar att rollen som omvärldsbevakare är vik­tig och uppskattad. Den snabba medicinska och tekniska utvecklingen är även i fortsättningen ett viktigt argument för ett sådant organ. Men rege­ring­en behöver också stärka rådets användbarhet genom att sätta upp ramar och ange inriktningen på verksamheten, vilka målgrupperna bör vara och hur Smer ska rapportera. På detta sätt kan regeringen sannolikt bidra till en ökad samsyn i Smer om verksamhetens inriktning. För att ytterligare öka möjligheterna till samsyn och uppföljning kan regeringen överväga att ange mål för det medicinsk-etiska området.

Möjlighet för Smer att kunna välja frågor

Smer bör även fortsättningsvis ha möjlighet att inom ett avgränsat område välja vilka frågor som de ska behandla. Utifrån Smers roll att bevaka ut­veck­­lingen inom det medicinsk-etiska området roll lämpar det sig väl att Smer har möjlighet att initiera egna analyser. Smers omvärldsbevakning och medicinsk-etiska kompetens innebär att Smer ofta har bättre förmåga att identifiera nya frågor än vad andra aktörer har, inklusive regeringen. Det är även viktigt för Smers legitimitet att Smer uppfattas som fristående, vilket främjas av att Smer kan initiera egna studier och projekt. Men det är samtidigt viktigt att det finns en god dialog mellan Smer och regeringen så att rådet kan fånga upp regeringens behov av analyser.

Det nuvarande uppdraget anger att Smer ska behandla frågor om medi­cinsk etik. Men uppdraget definierar inte närmare vad begreppet innebär och det råder olika uppfattningar inom Smer om vilka områden som ingår. Vi bedömer därför att begreppet behöver definieras i direktivet.

Avgränsning av Smers målgrupper och uppgifter

Smer har för många uppgifter och målgrupper i förhållande till sina resur­ser. Detta leder till att Smer inte kan lägga tillräckligt med resurser på alla arbetsuppgifter. För att Smers arbete ska bli mer strategiskt och använd­bart för målgrupperna bör direktivet förtydliga och avgränsa vilka mål­grupper och uppgifter som Smer ska ha. Smer bör då rikta sin verk­samhet mot tydligt identifierade mottagare. Detta gäller framför allt Smers rappor­ter, som kan bli mer användbara.

Smers roll som rådgivande organ gentemot regeringen och riksdagen om­fattar att producera underlag för beslutsfattare. Dessa underlag kan be­stå av rapporter, förslag till utredningar och remissvar. Omvärlds­be­vak­ning är en viktig förutsättning för Smers rådgivande roll. Statskontoret anser att regeringen i direktivet kan ange att omvärldsbevakning är en av Smers primära uppgifter. Smer skulle då kunna sammanställa resultatet av om­världs­bevakningen i regelbundna rapporter som distribueras till utsedda målgrupper.

Klargörande av vilket stöd Smer bör ge myndigheter och landstingen

Statskontoret bedömer att Smer inte har resurser att producera analyser på beställning av andra aktörer än rege­ringen. Smer har inte resurser att möta myndigheternas eller landstingens behov av etiska analyser, men kan ha kontakter för att fånga upp vad som händer i omvärlden och utbyta erfa­ren­heter med myndigheter och landsting. Smers funktion som rådgivande organ kan innefatta att ge ett visst stöd och råd i medicinsk-etiska frågor till myndigheter, landsting och andra ak­törer i vården. Stödet bör grunda sig på den kompetens och kunskap som Smer redan har.

Klargörande av vilka kompetenser som ska ingå i Smer

Statskontoret bedömer att regeringen kan tydliggöra Smers roll genom att klargöra vilka kompetenser Smers ledamöter och sakkunniga ska ha. Det skulle bidra till transparens om utnämningarna och om vilken roll Smers sakkunniga har. Till skillnad från andra jämförbara organisationer inne­håller Smers uppdrag inte några riktlinjer om vilka kompetenser som ska ingå i organisationen. Smers sammansättning med sakkunniga och leda­möter bidrar till att skapa legitimitet och förtroende för verksamheten.

Vi har även noterat att det ibland är otydligt både för Smer själva samt för externa aktörer när ledamöter och sakkunniga representerar Smer eller sig själva, sitt parti eller sin organisation. Det gäller till exempel vid under­teck­nande av debattartiklar, vid deltagande i externa arrangemang eller vid uppdrag åt andra aktörer. Det finns därför anledning för regeringen och Smer att tillsammans diskutera representationsfrågan.

Nya regler för utnämning

Statskontoret bedömer att ett tak på två eller tre arbetsperioder à fyra år bör införas för både ledamöter och sakkunniga. Det skulle innebära att den maximala perioden i Smer begrän­sas till åtta eller tolv år. Det skulle ge den kontinuitet som behövs men sam­tidigt också ett jämnt inflöde av nya personer och perspektiv. Då skulle Smer regelbundet behöva ompröva tidigare ståndpunkter.

Regeringen bör överväga att låta Smer ingå i strukturen för kunskapsstyrning

Regeringen bör överväga att låta Smer ingå i den struktur som finns för kunskapsstyrning. Det finns i dag inte någon aktör som konti­nuer­ligt dri­ver de medicinsk-etiska frågorna i relation till den nuvarande strukturen för kunskapsstyrning. Det kan leda till att de medicinsk-etiska frågorna inte får den uppmärk­sam­het som de behöver. Smer kan till exempel regel­bundet bjudas in till Rådet för styrning med kunskap för att belysa och informera om medicinsk-etiska frågor.

Referenser

Dagens nyheter. Gustavsson, Sverker 2015-02-22. DN Debatt: Parla­men­ta­riska utredningar nyckeln till vital demokrati.

Lindvall et al (2017): SNS Demokratirapport 2017 – Samverkan och strid i den parlamentariska demokratin. SNS Förlag.

Regeringen. (1985). Protokoll vid regeringssammanträde 1985-03-14. Inrättande av ett råd för medicinsk-etiska frågor.

Regeringens proposition 2009/10:83. Etisk bedömning av nya metoder i vården.

Regeringen (2013). Kommittédirektiv 2013:70 Utökade möjligheter till be­handling av ofrivillig barnlöshet.

Regeringens proposition 2017/18:155. Modernare regler om assisterad be­fruktning och föräldraskap.

Riksdagsmotion 2013/14:So276. Nationella riktlinjer för medfinansiering inom vården främst för hjälpmedel för personer med funktionsnedsättning.

Rothstein, B (2010). Vad bör staten göra? Om välfärdsstatens moraliska och politiska logik. SNS Förlag.

Socialdepartementet. (2014). Handledning om förordnande av ledamöter i myndighetsstyrelser, nämnder och insynsråd. Promemoria.

Socialdepartementet. (2011). Insynsråd och deras sammansättning. Promemoria.

Socialstyrelsen. (2017). Nationella screeningrådet Minnesanteckningar från mötet 30 mars 2017.

Socialstyrelsen. (2015). Etisk bedömning av nya metoder i hälso- och sjukvården - Uppföljning av ny bestämmelse i HSL.

Socialstyrelsen. (2016): Assisterad befruktning med donerade könsceller - Nationellt kunskapsstöd.

Socialutskottets betänkande 1984/85:SoU4. Om vissa medicinsk-etiska frågor.

Socialutskottets betänkande. 2009/10:SoU8. Etisk bedömning av nya metoder i vården.

Socialutskottet. (2013). Etisk bedömning av nya metoder i vården – en uppföljning av landstingens och statens insatser.

SOU. 2016:11. Olika vägar till föräldraskap.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2012). Minskar möjligheten för en framgångsrik IVF-behandling med stigande ålder eller ökande BMI?

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2013). ADHD - Diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens del­ak­tighet - En systematisk litteraturöversikt.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014) Etiska as­pek­ter på åtgärder inom hälso- och sjukvården.

Statens medicinsk-etiska råd och Sveriges kommuner och landsting 2014-02-04. Konferensreferat Etiska och hälsoekonomiska aspekter på hante­ring av läkemedel mot ovanliga sjukdomar.

Statens medicinsk-etiska råd. 2014:1 Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter.

Statens medicinsk-etiska råd. 2015-01-26. Övergripande inför Smers lands­tingsdialog. Promemoria.

Statens medicinsk-etiska råd. (2016). Medicinska åldersbedömningar i asyl­processen – etiska aspekter.

Statens medicinsk-etiska råd. 2016-10-10. UTKAST Kommunikationsplan inför publicering av rapporten Etiska bedömningar i gränslandet mellan hälso- och sjukvård och forskning. Promemoria.

Statens medicinsk-etiska råd. 2017:2. Dödshjälp – En kunskaps­sam­man­ställning.

Statens medicinsk-etiska råd. 2017:2. Dödshjälp – En kunskapssamman­ställning.

Statens medicinsk-etiska råd. (2017). HPV-vaccination av pojkar – etiska aspekter.

Statens medicinsk-etiska råd. (2017). Etisk analys av skakvåld.

Statens medicinsk-etiska råd. (2018). Strategi för 2018–2020.

Statens medicinsk-etiska råd. 2018-06-05. Landstingsdialoger. Lista till Statskontoret. Promemoria.

Statens medicinsk-etiska råd. 2018-06-11. Förfrågan från Statskontoret om effekter av Smers arbete. Promemoria.

Statens medicinsk-etiska råd. (2018). Bilddiagnostik vid misstanke om total hjärninfarkt – etiska aspekter.

Statens medicinsk-etiska råd. 2018-08-12 Rådsmedlemmars ideella arbete – en uppskattning. Promemoria.

Statskontoret. (2010). Färre men större. Statliga myndigheter åren 2007–2010.

Statskontoret 2011:12. Polisens förtroendemannaorganisation.

Statskontoret 2012:27. Vad gör Regelrådet? Arbetsprocesser, roller och Regeringen organisation för enklare regler.

Statskontoret 2014:4. Myndigheternas ledningsformer – en kartläggning och analys.

Statskontoret 2018:16. Översyn av Expertgruppen för biståndsanalys.

Sveriges kommuner och landsting. (2012). Assisterad befruktning – kart­läggning och landstingens erbjudanden.

Sveriges Radio. 2015-02-10. Studio ett - Medfinansiering i vården.

Regeringsuppdraget

Myndighetsanalys

En myndighetsanalys är uppbyggd av fyra analysmoment:

• Analysmoment 1: Vilka är myndighetens uppgifter, resurser och mål?
• Analysmoment 2: Vilka resultat skapar myndigheten?
• Analysmoment 3: Hur påverkar interna och externa faktorer myndig­hetens resultat?
• Analysmoment 4: Vilka utvecklings- och framtidsfrågor kommer att vara särskilt viktiga för att myndigheten ska kunna fullgöra sitt upp­drag framöver?

Figur 6 Modell för myndighetsanalys

I det första momentet analyserar vi vilka uppgifter och resurser som rege­ringen har gett Smer och vilka mål som är vägledande för verksamheten. I det andra momentet analyserar vi hur Smer utför sina uppgifter och vilka resultat man uppnår. Tillsammans ger dessa två moment en grund för det tredje analysmomentet där vi belyser faktorer som är särskilt viktiga för att Smer ska kunna fullgöra sitt uppdrag. Sådana faktorer kan vara både ex­ter­na och interna. I det fjärde analysmomentet identifierar vi områden som Smer eller regeringen behöver utveckla för att Smer ska kunna fullgöra sitt uppdrag framöver.

Fotnoter

1. Regeringsbeslut 1985-03-14. Inrättande av ett råd för medicinsk-etiska frågor. ↑

2. Socialutskottets betänkande 1984/85:SoU4. Om vissa medicinsk-etiska frågor. ↑

3. Regeringsbeslut 1985-03-14. Inrättande av ett råd för medicinsk-etiska frågor. ↑

4. Ibid. ↑

5. Regeringsbeslut 1985-03-14. Inrättande av ett råd för medicinsk-etiska frågor. ↑

6. Skr. 2017/18:103 Kommittéberättelse – kommittéernas verksamhet under 2017. ↑

7. Socialutskottets betänkande 1984/85:SoU4. Om vissa medicinsk-etiska frågor. ↑

8. Se exempelvis Statskontoret (2011:12). Polisens förtroendemanna­organisation, s. 92. ↑

9. Smer (2018). Arbetsbeskrivning för Statens medicinsk-etiska råd. ↑

10. Ibid. ↑

11. Regeringsbeslut 1985-03-14. Inrättande av ett råd för medicinsk-etiska frågor. ↑

12. Smer (2014:1). Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter. ↑

13. Regeringens proposition 2009/10:83. Etisk bedömning av nya metoder i vården. ↑

14. Smer (2016-10-10). PM UTKAST Kommunikationsplan inför publicering av rappor­ten Etiska bedömningar i gränslandet mellan hälso- och sjukvård och forskning. ↑

15. Smer (2014:2). Robotar och övervakning i vården av äldre – etiska aspekter och Smer (2014:1). Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter. ↑

16. Smer (2015-01-26). Promemoria Övergripande inför Smers landstings­dialog. ↑

17. Smer (2018-06-05). Landstingsdialoger. Lista till Statskontoret. ↑

18. Smer (2017:2). Dödshjälp – En kunskapssammanställning. ↑

19. Smer (2017). HPV-vaccination av pojkar – etiska aspekter. ↑

20. Smer (2017). Etisk analys av skakvåld. Smer (2016). Medicinska ålders­be­döm­ningar i asylprocessen – etiska aspekter. Smer (2018). Bilddiagnostik vid miss­tanke om total hjärninfarkt – etiska aspekter. ↑

21. Inför de senaste tre rådsmötena har ledamöter och sakkunniga ombetts att läsa 17, 18 respektive 21 dokument om sammanlagt mellan 103 och 131 sidor. ↑

22. Smer (2018). Rådsmedlemmars ideella arbete – en uppskattning. Pro­me­mo­ria. ↑

23. Ibid. ↑

24. Socialutskottets betänkande 1984/85:SoU4. Om vissa medicinsk-etiska frå­gor, s. 26. Socialutskottets betänkande klargjorde att Socialstyrelsens etiska råd inte kunde ha samma helhetssyn som utskottet förväntade sig av Smer. ↑

25. Socialstyrelsen (2014). Nationella screeningprogram – modell för be­döm­ning, införande och uppföljning. ↑

26. Intervju med avdelningschef på SBU, maj 2018. ↑

27. Smer (2018). Strategi för 2018–2020. ↑

28. Smer (2017:2). Dödshjälp – En kunskapssammanställning. ↑

29. Smer (2013:1). Assisterad befruktning – etiska aspekter. ↑

30. Socialstyrelsen (2016). Assisterad befruktning med donerade könsceller - Nationellt kunskapsstöd. SKL (2012). Assisterad befruktning – kartläggning och landstingens erbjudanden. SBU (2012). Minskar möjligheten för en fram­gångsrik IVF-behandling med stigande ålder eller ökande BMI? ↑

31. Smer (2015:2). ADHD – etiska utmaningar. ↑

32. SBU (2013). ADHD – Diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet – En systematisk litteraturöversikt. ↑

33. Kommittédirektiv 2013:70. Utökade möjligheter till behandling av ofrivillig barn­löshet. ↑

34. SOU 2016:11. Olika vägar till föräldraskap, s. 93. ↑

35. Proposition 2017/18:155. Modernare regler om assisterad befruktning och för­äl­dra­skap. ↑

36. Smer (2014:1). Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter. ↑

37. Se till exempel riksdagsmotion 2013/14:So276. ↑

38. Sveriges Radio (2015-02-10). Studio ett - Medfinansiering i vården. ↑

39. Regeringens proposition 2009/10:83. Etisk bedömning av nya metoder i vården. ↑

40. Smer (2014:1). Privata sjukförsäkringar inom offentligt finansierad hälso-och sjuk­vård: Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter. ↑

41. Socialstyrelsen (2017). Nationella screeningrådet, minnesanteckningar från mötet 30 mars 2017. ↑

42. Förordning (2006:358) om genetisk integritet m.m. Sådant samråd har skett inför Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om fosterdiagnostik och preim­plan­ta­torisk genetisk diagnostik från 2012. SOSFS 2012:20. ↑

43. Intervju med avdelningschef på SBU, maj 2018. ↑

44. Innan en ny diagnos- eller behandlingsmetod som kan ha betydelse för människo­värde och integritet börjar tillämpas ska vårdgivaren se till att meto­den har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter. ↑

45. Socialutskottets betänkande 2009/10:SoU8. Etisk bedömning av nya meto­der i vården. ↑

46. Socialutskottet (2013). Etisk bedömning av nya metoder i vården – en upp­följning av landstingens och statens insatser och Socialstyrelsen (2015). Etisk bedömning av nya metoder i hälso- och sjukvården – Uppföljning av ny be­stäm­melse i HSL. ↑

47. Intervju etisk rådgivare i Västra Götalandsregionen, maj 2018. ↑

48. Statskontoret (2018:16). Översyn av Expertgruppen för biståndsanalys. Statskontoret (2012:27). Vad gör Regelrådet? Arbetsprocesser, roller och organisation för enklare regler. ↑